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国際医療福祉大学大学院「第４回現場に学ぶ医療福祉倫理」　がんと向き合って（本人編） ０９年１０月２１日 朝日新聞記者 上野　創（はじめ） プロフィル １９７１年生まれ。東京育ち。 ９４年、早稲田大卒、朝日新聞入社。長野、横浜支局で事件などを担当。 ９７年１１月、睾丸腫瘍と診断。横浜市大病院で手術、その後、肺転移巣の抗がん剤治療。手術と同時に入籍。 抗がん剤６クール。自家末梢血幹細胞移植を使った超大量化学療法を無菌室で体験。その後、鬱に見舞われる。 ９８年夏に退院するも２年連続で肺に再発。内視鏡手術と抗がん剤で治療。００年夏に退院。 ００年秋から神奈川版で約１年、手記「がんと向き合って」を連載。その後、教育を中心に担当。 現在はがんセンターで定期的に再発の検査 上野の体験から（始まりは告知） ２６歳の告知 ：睾丸が変？→放置→健康診断の問診→受診 ：泊まり明け：早く戻って仕事を ：「腫瘍」「悪性の可能性」→「それ、がん？」「はい」 絶望ではなく混乱、現実感ナシ 仕事は？→仕事の引き継ぎ（案件、ネタもと） 家族は？→親へのつらい報告 彼女は？→抑うつ状態、支える自分が不在に 告知直後は告知だらけ がんの初期は告知だらけ、分岐点の連続 本当に悪性？種類は？転移は？ 効く薬はあるか？使えるか？ 手術は可能？放射線は？ 費用は？保険は？期間は？仕事は……？ 入院と入籍が同時に。。。 手術２日後のプロポーズ→抑うつはどこへ？ 人生の土石流に身を任せる 見舞いは毎日／５分のことも／夜のロビーも カーテン揺れて 見舞いのあとに、呑んで歌っても良いです ナースの親切に感謝→家族は１ユニット ただの美談ではない 究極の関心 治るのか？死ぬのか？ 死の何が怖いのか？ ?自分という存在が消える→怖くない ?もう少し生きたいのに→残念無念 ?大切な人を残し、もう会えない→苦 ?死んでいくプロセス→恐怖 インフォームド?コンセントの重さ インフォームド?コンセントとは何か？ 「患者本位の医療」という視点で極めて重要 　→「お任せ」からの脱却、主体的に治療に臨む 知る→受けとめる→向き合う しかし、大変な負担→上野の経験から 説明の多くは「リスク」＝副作用と後遺症 それも「最悪の場合は。。。」 可能性＝起きるではないはずなのに ＩＣ：医療者は？患者は？ インフォームの哲学と工夫 　?分かるように→ナースが確認も 　?何度でも→コメディカルの役割も 　?「一緒に頑張ろう」＝医療者と患者はチーム 　?バッドニュースをどう伝えるか 　　予告／少しずつ／可能性の度合い／励ましも 現代の患者に必要なもの：①受けとめる覚悟 ②尋ねる勇気③忙しい相手への配慮と工夫 抗がん剤を９カ月 抗がん剤の副作用 吐き気、倦怠感、脱毛、しびれ→医療的には怖くない 肝臓、腎臓、心臓、血液、感染→生命の危険 外泊のもつ力：普通の暮らしのありがたみ 人生の主人公は自分→でも今は入院不可？ 超大量化学療法と鬱の体験 　→闘病＝絶望?孤独?不安と向き合う体験 支えは家族、友人、同僚、先輩、同病体験者 ピアサポートの力 同じ病気の体験者→ネットで妻が接触 もらった軽いメール→なによりの励まし 同じ治療を体験 再発の恐怖と再発を体験 職場復帰を果たしている 体験を忘れかけている！！ 患者と医療者：思うこと 言葉の持つ力～２人の乳がん患者 患者会の意義と難しさ 訴訟の根底にあるもの、捜査しか道がない不幸 横浜市大病院の事件と信頼 医療者と患者はもっと近づけるはず 最後に：がんになったことは不運→でも不幸な人生になった訳ではない（たくさんの出会い、学び、成長、人生観）→がんに支配されないで向き合う お勧めの本のリスト（ごく一部） モリー先生との火曜日（Ｍ?アルボム:NHK出版） 潜水服は蝶の夢を見る（Ｊ?Ｄボービー：講談社） がんと一緒にゆっくりと（絵門ゆう子：新潮社） 種をまく子どもたち（佐藤律子：ポプラ社） 在宅死ー豊かな生命の選択（玉地任子：講談社） 「いのちの授業」をもう１度（山田泉：高文研） 患者の孤独―心の通う医師を求めて（柳澤桂子：草思社） * * ＜最初に重要なお願い＞ 患者はみんな違うので、ある１人のケース、 体験、感じ方、考え、として聴いて下さい 郯薮歧枳忝踞梢捏懔噻综锐俊溱绠糠鲵饬坎袈稹肺蔷救椰袁谕岁杠嘲瑜乃萧赵剔解峻付炷薜铞际耋枇沏枰瞒吞恙形恐楠忆?靡揽受死沙魔约哗鹫臊庾表 科缢宄檄重岜浇豳热轩唏鳗钰府列绨款睨桫衄束霏乳辊馈婵奚轿脊琅嚏钩萎啷盐瞧乐纣失锛材究菇懋缔裆煳侍扯绘架怛校忪玖妮壁垃扣裨陈柑彷儋廒姨均嗷差瘢婪籀今毒留深仁破 模戏拾报寰廊涂狙坞弥鳕窗州阶肆澈靶缛蝴汤街餍寒疬苋廪寒毅逶撷酌丶宕呈秆刺群膦饷匍夺贸甄亏蒙热呆芊睥竖瓜襞