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以家庭训练为基础专业人员要了解家长在干预训练中的作用
专业人员如何与家长沟通: 情感支持的技巧 1、同理心 2、协商处理 3、倾听指导 专业人员如何与家长沟通: 1、了解孩子目前的情况、家庭背景,为家长分析孩子的问题 2、了解家长的能力以及对机构的期许 3、把握家长的心态,与家长分享康复体会和交流经验 4、建立机构和家长之间的积极的互助平台 5、在训练中及时反馈孩子的康复情况 6、通过家长培训,提升家长的能力,发挥家长的作用 7、学会保护自己,不随便给家长许愿 8、学会尊重家长,倾听家长的意见 专业人员应具备的素质: 1、强烈的责任感 2、极大的耐心和爱心 3、及时调节心态和控制情绪 4、不断努力学习专业知识,善于思考,及时总结经验,不断思考和探索,勇于开拓创新 5、发挥团队精神,互帮互助,相互学习 * 北大六院 贾美香 孤独症是一种慢性疾病。大约2/3的孤独症患儿预后较差,占目前儿童精神残疾中的首位。他们没有独立的社交能力,很难学会生存本领,缺乏独自生活的能力。其治疗训练结果的好坏取决于发现的年龄及病情的严重程度。 我国第一例孤独症报告发生于1982年,此后发现的病例不断增加,但仍有许多漏诊的患儿,因为失去了最佳的治疗干预时机,而给家庭和社会带来沉重的负担。 延误最佳干预时机的原因所在: 源于多数人对这一疾病的认识程度不够,如孩子不会讲话,误认为是发音器官的问题,听力的问题。 有的孩子在几个月时家长就发现不对劲,但去医院多次做检查(如脑核磁,脑电图)均未发现异常,医生看不出问题,让回家观察,一直等到2~3岁发育明显的落后与同龄儿童,才不得又去医院检查。也有些孩子不是被家长发现,而是上幼儿园后被老师发现。医生给出诊断,家长又不愿接受现实,也使孩子失去了最佳的治疗干预时机,一旦超过7岁,干预进步的程度就会很慢,或效果大打折扣。 遗憾的是,到目前为止,我们还没有找到一种能够治愈孤独症的药物。 目前人们的共识是:早期诊断和早期干预可以最大限度发展患儿的潜在能力,提高他们的生活质量和社会适应。也就是说,尽管孤独症无法从药物上根本治愈,但是通过家长及专业人士的努力,孩子还是会有相当大的改观,我们确实能够做许多有益的工作,把他们的潜力充分挖掘出来使尽可能多的患儿回归主流,帮助他们具备尽可能多的独立生存的能力。 孩子是家长的未来和希望,在得知孩子被确诊为孤独症时,家长在精神上受到的打击是沉重的,”望子成龙”的希望被破灭。 不接受现实的心理 内疚负罪心理 对外隐瞒闭塞心理 急于求成心理 过于盲目,期望值过高心理 放任自流心理 专业人员要了解家长的心理特点: 感到震惊,迷茫,认为自己的孩子不可能是孤独症,于是乎,多方求医,父母认为既然是一种疾病,就有办法来医治。不惜花钱,花时间,带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院,甚至是走进了深山老林,寻找偏方,草药,针灸,按摩,气功等等,期待着一种奇迹的发生。在求医的过程中消耗了大量的时间和金钱,并耽误了孩子最佳康复训练的宝贵时间。 了解到孤独症是一种终生残疾,很难治愈,从而产生负罪感,认为是父母的过错导致孩子的不幸,过分补偿孩子,迁就孩子。认为孩子太可怜,父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求,包括合理的,也包括不合理的。把孩子当成小皇帝供养起来保护起来,目的只有一个,只要孩子快乐高兴,百般呵护,照顾,使孩子养成了很多坏的毛病和坏的生活习惯,伴随而来的是情绪和行为的问题。 由于观念的问题,不敢将实际情况告诉家中的亲戚、朋友及同事,有的家长甚至产生悲观厌世,诅咒命运的不公,生怕别人知道了会影响自己在单位同事、朋友面前的形象及面子等,尽可能不带或少带孩子去公共场所,避免碰见熟人和朋友,使孩子与同龄儿童互动的机会减少,失去了更多康复机会和空间。 一旦孩子被确诊为孤独症,家长们心急如焚,恨不得马上改变孩子的问题,不惜花费高昂的学费,找最好的机构,寻求最好的老师,甚至用高昂的费用把机构的老师挖回家来训练自己的孩子,一年之内多次改换机构。家长的盲目心理使孩子一天24小时,除去睡觉以外都在强迫训练,剥夺了孩子的自由,使孩子产生反感,一说上课学习就哭闹不止,使训练流于形式。 不从孩子的实际能力和水平出发,不考虑孩子的自身条件、年龄及疾病的程度,而是过于攀比别人的孩子,恨铁不成钢,拔苗助长总幻想哪天有奇迹的产生:自己的孩子突然会变得正常,和其他孩子能够交流,一起走进学校。 经过了相当一段时间的干预,尤其看到孩子与正常孩子总有差距,或进步不明显的时候,家长感到身心疲惫,花费了大量的精力来照顾孩子,长时间的精神折磨,付出的和收获的不成正比,让有些家长感到绝望,尤其痛苦的情绪无处倾述,艰辛和苦闷得不到他人的理解,长期缺乏精神上的支持,父母之间相互埋怨,责怪,认为全是对方的责任,最后导致家庭的破裂,夫妻离异,双方谁也不管孩子,把孩子扔给年
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