用爱弥补-颅颜患者全人医疗照顾.PDF

NOORDHOFF CRANIOFACIAL FOUNDATION 用愛彌補-顱顏患者全人醫療照顧 執行長 王金英 2011 June12th 每個父母都期待 一個完美的小孩 顱顏父母的壓力 • 情緒的壓力：生到不完美小孩的心理衝擊 • 家族的壓力：母親成為代罪羔羊 • 婚姻的危機：衝突與凝聚(10%負面，25～33％正面） • 經濟的壓力：醫療費，就醫交通費 • 照顧的壓力：餵食、手術前後的護理照顧、 特別飲食的準備，面對醫療的焦慮 • 社會的壓力：烙印（stigma) • 親子教養問題：過度保護VS.過度排斥 重建顱顏患者的人 性尊嚴 ♦微視層面： 1.父母、家庭的接納、親職教養 2. 良好的醫療照顧（醫療資訊＋醫療 技術＋經濟補助） ♦巨視層面（社會大眾的接納）： 1. 學校適應（就學＋人際關係） 2. 社會適應（就業＋人際關係） 3.醫療福利制度 創辦人～羅慧夫醫師 Dr. M. Samuel Noordhoff, M.D. • 1959年舉家抵台，接任馬 偕醫院院長 • 1979年接任長庚紀念醫院 院長 • 1989年捐款創辦羅慧夫顱 顏基金會 • 曾獲世界整型外科的最高 榮譽— 『麥林尼克獎』 （Maliniac ） • 1999年獲頒贈紫色景星大 綬勳章 NCF成立目標: • 病患照顧 • 大眾教育 • 促進相關醫學研究 • 國際合作與援助 Philosophy- （核心價值） ▪提供全人醫療(不只治療生理的疤痕， 同時也要治療心理的疤痕） ▪以服務使用者最佳利益為主要的考量 ▪有需求的地方就有服務 ▪由下而上的決策模式 Team-based, Sequenced Care (團隊治療） Our Clients: Microtia paitents Before After Services in TWN 服務成果（1990-2010 ） • 窮困個案補助：19,337 人次 • 醫療費補助: 4,206 • 交通費補助：10,787 • 獎助學金：521人次（since 2002 ） • 幼教補助: 2,787 (since 2006 ） 提供患者全生涯發展的 服務 • 小一入學前心理準備班 • 兒童遊戲治療（個人、團體、親子） • 兒童繪本治療 • 得福快樂兒童夏令營 • 青少年挑戰營 • 得福青年俱樂部、生活教室 每年服務1600個案，4200人次；以及60個方案、7000人 （