贫困抗体血友病儿童专项救助项目申请表.docVIP

血友之家 童缘贫困抗体血友病儿童 专项救助项目 患 儿 姓 名：______________________ 年 龄: 户 籍 所 在： 省 市（县） 填 报 时 间： 北京血友之家罕见病关爱中心制 2017年 5 月 一、项目具体内容及实施方法 救助目标 由中华少年儿童慈善救助基金会，北京血友之家罕见病关爱中心联合发起，北京血友之家罕见病关爱中心负责执行的“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”，旨在针对家庭贫困的儿童血友病患者，消除抗体抑制物的治疗过程中，所产生高昂的治疗费用进行救助。从而帮助孩子延续生命，充满希望坚强的活下去。 项目目标： 1.通过经济救助的形式，帮助贫困抗体血友病儿童消除抗体； 2.通过项目案例积累，呼吁社会关爱贫困抗体血友病儿童； 3.推动抗体用药医保政策推进； 4. 为临床医学攻克血友病抗体治疗难题起到推动作用。 救助对象 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下(1999年1月1日后出生)； 救助血友病患儿为贫困家庭血友病患儿； 救助血友病患儿已确诊为血友病合并抗体抑制物患儿，并已在医院开始进行抑制物清除治疗； 北京儿童医院为该项目唯一救助定点医院，项目面向在北京儿童医院血液科就诊治疗的全国范围内抗体血友病患儿开展。 救助原则 血友之家“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”，只针对家庭贫困的儿童血友病患者，治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。凡在北京儿童医院确诊产生抗体抑制物的贫困血友病患儿，并开始针对抑制物消除进行相关治疗的血友病患儿均可以申请该项目。项目申请审批过程中，我们将参考以下原则： 该项目救助形式为血友病患儿在消除抑制物治疗期间，提供治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只救助患儿自付费用的救助）。申请项目患儿家庭需提交相应申请材料，以证明其患儿抗体及其家庭经济情况； 项目只对治疗所产生费用进行救助，血友病患儿的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案; 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭。城镇、精准扶贫户、农村低保户血友病患儿； 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿。 项目开展时间周期及范围 本期项目执行计划自2017年5月1日启动，直至项目善款使用完毕项目截止。面向在北京儿童医院进行抗体治疗的，全国范围内的贫困抗体血友病儿童开展救助。 二、项目实施流程细则 申请项目血友病患儿，要求由监护人填写《血友之家童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目申请表》，血友之家将审核申请孩子的患病情况、治疗花费情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况等方面综合考虑，确定救助对象，核算患儿家庭治疗期间自付部分医疗费后，开展相关救助。 重要说明 申请救助的患儿须被确诊为血友病合并抑制物阳性（抗体）患儿，发生的治疗费用应体现住院期间针对抗体所产生的费用治； 救助申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责； 本申请表的递交并不代表已经获准得到救助； 项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关； 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部抗体救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼； 所有得到抗体救助的患儿监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患儿的反馈信息； 原则上针对救助的贫困抗体血友病患儿，救助每人最高提供不超过20000元（贰万元）救助金。 所有得到抗体救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用其照片、影像、声音等资料； 最终解释权 以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心。 三、填写说明（非常重要） 申请抗体救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不全或不符合要求，将影响项目的审批和救助。 1.照片要求： 请优先选择电子版方式提交患儿高清照片，大小不小于1MB，提交照片数量不限。 患儿照片应包括：近期生活照、病患部位照（多角 度）、家庭境况照。 提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患儿更好的得到救助。 2.票据要求： 须提交患儿住院治疗期间相关发票和采用凝血因子或其他治疗的相关费用票据。 若患儿有医保报销，在当地医保报销后，提交治疗发票复印件和医保开具的报销单，以体现自付部分药费。 若患儿无医保报销，直接提交相应治疗的发票原件。 3． 证明人要求： 证明人要求必须了解患儿病情情况和家庭实际状况，须由非亲属关系填