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走近星星的孩子世界 --认识自闭症儿童 [自闭症（Autism)] 病因至今未完全明了 父母情感学说已被否认 疫苗注射学说、汞中毒学说、霉菌感染学说、免疫异常学说等缺乏足够依据 遗传学说目前有较多支持，已经发现一些染色体和基因改变 孤独症的染色体和基因异常 脆性X染色体 RELN基因 HoxA1基因 WNT2基因 Serotonin transporter gene (HTT) 15q11-q13 的GABRB3基因 其他基因 缺乏目光对视，“目中无人” 独自嬉玩，不合作 通常不怕陌生人 不喜欢拥抱或避免与他人接触 无恰当的身体语言,例如点头摇头 极少微笑、难相处/不听指挥 与父母亲的依恋情感障碍或延缓 游戏体现一 听音乐回答问题——大声播放音乐时，台下的参加者根据主持人的提问回答问题 。 语言障碍 不会说话或说话迟 听力基本是正常的 语言刻板、重复、鹦鹉式语言 你我（人称代词）不分 自言自语、大哭大笑、尖叫 无意义的语言 电视广告语言 语音、语调、语速异常 游戏体现二 单盲游戏——先请一位参加者A出去，不能参与集体讨论，当收到回来信号时，即回归团体；余下的所有人，讨论一个统一的让A完成的任务；讨论完成后让A回来；A要通过试验的方式完成这个任务；为帮助A能顺利完成任务，大家可以采用的提示方式是：每当A向目标趋近一步，就以鼓掌的方式表示，当A完成任务，则以最强烈的鼓掌表示。 重复刻板行为 种类繁多，各个儿童不同时期表现不一 重复动作（转圈、摇晃、开关、撕纸） 坚持一成不变（玩具、睡眠、路线） 重复刻板语言 对某些物件或事情的不寻常兴趣（电视广告、天气预报、某一首歌、） 智力 多数儿童智力落后（60%-70％） 多数儿童在某一或几方面有特殊能力，又称白痴学者 约20%儿童智力正常，10%儿童高智商 均存在三大主要特征或智力结构异常 机械记忆力良好、多数对音乐有兴趣 感觉异常 听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧 触觉异常，表现在对物件的好恶 痛觉异常，多不怕痛 视觉异常：对特别图象的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视 本体觉异常：喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。运动一般十分灵活 其他表现 多数儿童多动明显，来回跑动不知疲倦 少数儿童有癫痫 不听话、违拗、攻击、自伤、冲动、固执、激动等行为多见，可能与父母教育方式有关 日常生活自理能力差 游戏三 读写障碍体现——把参加者分为单双号，单号的参加者在纸上写姓名爱好等，双号的参加者要用各种方法影响单号的参加者 目前没有特异性实验室诊断手段 CT、MRI、SPECT、PET、脑电图、染色体、诱发电位等检查有助鉴别诊断 根据典型临床表现孤独症诊断不难 诊断可根据DSM-IV或ICD-10为标准 CHAT、CARS、ABC是常用量表 简易婴幼儿孤独症筛查量表CHAT 高强度长期训练 根据评估制订个体化训练计划 别让孩子独自闲着 理解与容忍：特别重要 行为改变 发现培养和转化 应用行为分析疗法 行为矫正原理，大量使用正性强化 关键技术是行为分解训练（DTT） 发出指令 儿童反应 对儿童反应的应答 间歇记录 结构化目的 理解他人，避免引起混乱 情绪安定，逐渐建立自信 有效的学习，适当集中注意力 促进自立 行为规范化 要 素 1.环境结构化 2.作息时间表结构化 3.个别工作系统 4.视觉标志 智力正常和有语言者预后好，AS和高功能孤独症患儿教育得当预后好 不予治疗多数孤独症为终身智力残疾 通过“训练”而“治愈”的几乎可以说没有。 能够进行生活自理，甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案是很多。 孤独症儿童具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。 早期训练教育效果良好。 多数通过训练教育儿童预后可以改善 。 父母的作用 接受事实，克服心理不平衡状况 爱心、耐心、恒心、信心、决心 合理使用原则: 促进交流为核心;理解容忍不良行为;改变不良行为培养正常行为;发现培养与转化特殊能力 建立治疗教育计划和疗效观察记录 和医生建立长期的咨询合作关系 美国瑞姆兰博士：“当你面对孤独儿时，要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。” 一位德国母亲感叹说：“孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么。” 一位中国母亲不无自豪的说：“我现在才感到自己是多么有成就。” 只要有一部分人愿意接纳，他就会快乐！  而我们很愿意做那么一部分能让他快乐起来的人！ 更进一步『自閉症』- 1 香港自閉症聯盟 www.autism.hk 中国孤独症网 以琳自閉症论坛 北京星星雨教育研究所 深圳市自閉