王奕鸥不脆弱“瓷娃娃”.docVIP

王奕鸥不脆弱“瓷娃娃” 　　 　　2011年8月20日，第二届“瓷娃娃”全国病人大会上，当身高只有120公分的王奕鸥作为组织者上台发言时，台下爆发了热烈而持久的掌声，有些人甚至站起来向她致敬。 　　“瓷娃娃”，是对脆骨病患者的昵称，医学上称之为“成骨不全症”。患者极易骨折，并因此导致骨畸形和身材矮小，严重者会有行动障碍。 　　该病与白化病、地中海贫血等同属于罕见病。世界卫生组织对罕见病的定义是：患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。当前确认的罕见病有五六千种。有人将其形容为人类繁衍中的“空难”，当健康父母双方的基因缺陷恰巧碰在一起时，罕见病就极有可能出现。 　　作为脆骨病患者，王奕鸥从小到大遭遇过6次骨折。但她已属幸运，有些患者经历过几十甚至上百次骨折，原因可能仅仅是一个喷嚏或一次大笑。 　　王奕鸥是该群体里唯一接受过高等教育的人。2008年她辞职创立瓷娃娃协会。并先后于2009年、2011年举办了两次全国范围的病人大会。 　　漂亮的“瓷娃娃” 　　1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球外围的白色部分），“像洋娃娃一样”――其实这正是脆骨病患者的特征之一。 　　她的第一次骨折发生在一周岁时,因为很快愈合，被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后，她的右腿却是向上弯曲的，比左腿短了4公分。之后的数年里，她的右腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。 　　直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生，以至于老家的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。但不幸中的万幸是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。 　　18岁时，王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会，若成功，她就可以摆脱行走辅助器，若失败，她将再也站不起来。“我要试试，我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对，王奕鸥走进了手术室。手术成功了，那年夏天，王奕鸥穿上了裙子，像正??人一样走路。 　　2005年，已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看，通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情，但每次上下楼梯时，她都得等到四下无人时才小心地挪动，避免因碰撞发生骨折。 　　“我没有理由不管他们” 　　王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当，他只有几岁大孩子的身高，常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久，他因一场轻微的感冒离开人世。医生说，像这样的孩子连抢救都没办法抢救，一按压胸口，肋骨可能马上就断了。 　　这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站――“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，网站注册人数达两百多人。 　　根据比例估算，全国的脆骨病患者约有10万人。“因为残疾，多数人无法出门，甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”王奕鸥说。 　　脆骨病主要有两种治疗方式，一是吃增加骨密度 的药物，一年需一万多元；二是做矫正手术，每次一两万元，但患者往往需要做多次手术。这样算下来，一名患者一生需要花费至少几十万。 　　2007年，王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间，调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现，患者家庭月收入以少于2000元为主，而家庭月支出以2001-4000元为主，通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费，约75%的患者没有社会医疗保险，高昂的治疗费用只能自己承担。 　　更可怕的是，由于缺乏必要的知识，大多数脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾，在教育、就业各个方面受到社会排斥。 　　那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么”。 　　于是，2008年5月，她辞掉了原本不错的工作，和另一名热衷公益的脆骨病患者黄如方一起，成立了“瓷娃娃关怀协会”。这也是中国罕见病群体的第一个公益组织。 　　“china是瓷器，虽然易碎，但纯洁精致，china是中国，我们虽然弱小，也是中国的群体，不应受到排斥。”王奕鸥解释道。 　　两人借用了朋友办公室的一个角落，放上两张办公桌，两台电脑，花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上作为工作热线，协会就开始运转了。 　　最初的半年，王奕鸥和黄如芳每天挤公交和地铁拜访各种组织，希望得到经费上的支持，但都无果而终。对方大多表示没有听说过罕见病，赞助更无从谈起。 　　王奕鸥决定首先让更多的人知道罕见病。2008年冬天，她和黄如方将20盒蜡笔和100张素描纸邮寄给全国的20个家庭贫