儿童临终关怀的内容、发展困境及对策.doc.docVIP

　　儿童临终关怀的内容、发展困境及对策 一、儿童临终关怀的起源、发展及概念界定 　　现代临终关怀的发展起步于20世纪60年代，它体现了一种考虑人的生理、心理和社会多方面需求，旨在提高服务对象的生活质量的照顾方法的重新崛起。英国的Cicely Saunders博士于1967年在伦敦创立的圣克里斯多弗临终关怀所，被称为第一个现代意义的临终关怀机构。1977年，第一个以医院为基础的姑息治疗团队在伦敦的圣托马斯医院成立。在美国，1974年第一家安养院在纽黑文市成立后，短短十年间，有500多个安养院如雨后春笋般冒出。随着临终照顾在成人医疗界的逐步建立与发展，儿童临终关怀开始成为新的关注点。在英国，第一家儿童临终关怀所海伦之家（Helen House）于 1982 年在牛津成立。苏格兰的两大临终关怀疗养院雷切尔之家（RachelHouse）和罗宾之家（Robin House），旨在通过建立一个家外之家，为患儿及其家属提供一个放松、充电、玩耍、分享的地方，并提供专业的情感支持与咨询服务。还有像美国的儿童宁养中心（Chil-drens Hospice）、英国的儿童收容所协会（ACH）和儿童姑息治疗协会（ACT）等在内的非营利性儿童临终关怀组织的成立，通过社会募集资金来为患儿提供服务，推动了儿童临终关怀服务水平的提高。 　　中国大陆地区的临终关怀发展起步较晚，以崔以泰教授为首的专家学者自20世纪80年代末开始相关的学术探讨和临床实践，也推动了国内成人尤其是老年临终服务领域的发展。而与此形成对比的是，作为姑息照顾的另一重要组成部分，儿童临终关怀相关工作在我国几乎处于空白。 　　2010 年，由一名英国护士金玲创办的全国首家儿童临终关怀机构蝴蝶之家在湖南长沙正式挂牌开业，开始引起了社会各方面的讨论。 　　儿童临终关怀（Paediatric Palliative Care，PPC）虽然与成人临终关怀有密切的联系，但在具体内容上仍有所区别。根据医学界的规定，这里将儿童临终关怀的研究对象界定为0至14周岁儿童并采用世界卫生组织（eyer EC，Ritholz MD，Burns JP，Truog RD，2006），等等。从纵向角度看，儿童临终关怀的内容分为三个阶段： 　　（一）阶段1：个体化的集成管理 　　个体化的集成管理主要形成于住院治疗时期，通过对患儿及其家属在身体、情感、精神和社会方面需求的持续性评估来确定治疗方案，并根据病症的发展态势及时进行调整。在这个过程中，通过治疗尽可能地延长病人的生命并使之处于舒适的状态是工作的目标（Liben S，Papadatou D，S，Lucas CF，Hoy AM，et al，2005）。儿童有权理解被涉及到自身生命决策的过程。 　　2.放弃治疗的决定 　　在临终照顾过程中，如何做出停止医学治疗的决定是一个伦理难题。决定的做出是一个协调的过程，需要医护人员与患者及家属进行坦诚的沟通。有两种情况促成了放弃治疗的决定，一种是父母虽然更不愿意接受孩子生命即将结束的事实，但看到孩子因接受化疗或其他治疗手段所遭受的不必要的身心疼痛，为了使孩子相对舒适地走完最后一程而选择放弃治疗；还有一种情况是，在治愈希望渺茫的情况下，考虑到治疗成本的负担过重以及后续的治疗费用和家长照料儿童的机会成本（如放弃工作等），而最终选择放弃治疗。但无论出于什么情况的考虑，都应该将患儿的利益作为根本出发点。因此，儿童临终关怀判定制度的建立有其必要性，患儿怎样才算进入临终状态、何时应该停止无意义的治疗、何时开始临终关怀等，都是在世界范围内受到广泛关注问题（王玮、彭倩宜，2009）。 　　四、解决的基本思路多层次交互 　　（一）多层次交互临终关怀服务模式的提出 　　儿童临终关怀服务模式是对患儿及其家属进行全方位评估和照顾的标准形式和总体看法，对于解决儿童临终关怀的发展困境、推动相关实践工作有重要的指导意义。美国费城儿童医院提出的临终照顾模式认为，以社区为基础的服务提供者和医院为基础的儿科姑息治疗团队之间的合作伙伴关系能够创造一个更稳定的环境（Carroll JM，Santucci G，Kang TI，Feudtner C，2007）。治疗团队由不同的儿科专业医师、护士、社会工作者、儿童生活专家、丧亲辅导员、心理学家和神父组成，通过与病人、家庭或医疗团队协商，并在医院和家庭相互转换中促进高水平的服务。 　　笔者认为，这种多级交互模型值得借鉴。在中国，许多患慢性绝症的孩子只能住在医院等待几周或几个月的时间直至他们死亡，越来越多的人开始选择在家里去世。医院和社区护理服务之间的协作可以增强照护患儿的能力，也是一项符合我国现行卫生资源配置服务形式、节省医院治疗费用、有效平衡住院护理和家庭日常生活的医疗照护方法（Tania Pastrana，Martina Pesti