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基础理疗方法与注意事项
致家长的一封信
进行性肌营养不良的家长:
你好!非常感谢您能认真阅读《学员训练手册》,编写的目的是为了帮助您和您的孩子勇敢的面对疾病并让家长了解相关的知识,但不是想取代临床医生对您的服务。您应结合医生的建议来使用本册,特别是诊断病情与使用药物必须咨询专业的临床医生,当你开始阅读时,你的孩子已经开始改变了。
1.孩子的成长是一个构建和积累的过程,因此在协助孩子进行训练时应持之以恒,将每一次训练进行记录,您就会发现孩子的变化,正是这些点滴的变化让孩子能够一点点进步,促进孩子日后行为突飞猛进。
2.家长跟孩子沟通并设置一个能够达成的共同目标,第一次训练时记录下基础情况,进步就可以加分,退则减分,并记录下以后每次训练的情况,达到这一目标时给予孩子奖励。给孩子一个进步的期许,不要忽视孩子的积极性。
3.家长的肯定是孩子心中最大的动力,多鼓励孩子,让孩子在不断的努力中体验到。运用过关的形式帮助孩子提升兴趣,强调趣味和多样,着重让孩子体验,在游戏中康复训练。当孩子做的不是很好时,不要表现出不耐烦。
4.如果孩子在一个阶段的训练后出现效果,但接着又停滞不前时别担心,这是训练中存在一个“高原反应”,就是说也需要再积累力量才能再上一个台阶。而此时家长心态好了,多给孩子些耐心,创造心理上的放松,这样才能对孩子起到真正意义上的帮助。
5.要把康复训练、习惯训练和知识训练结合起来,培养孩子的独立能力与动手能力。在训练中要求孩子自己能够做到的事尽量自己完成,帮助孩子移正不好习惯,有意识地安排孩子在训练过程中多做总结,保持良好生活习惯。
6.家长切勿急于求成或随意增加数量、延长训练时间,那样适得其反,破坏孩子训练的兴趣,家长应积极的帮助孩子按要求做好每个项目,
7.关注孩子的个体差异,各个年龄段可能会遇到不同的问题及相应的办法,可根据孩子的实际做一些微调。手册中的训练方法是经过长期对家长和孩子进行调查和研究后,在不断的训练中探索、尝试和反复验证的结果。希望能给广大家长朋友带来启迪和帮助。
《学员训练手册》
简介
进行性肌营养不良症的类型有多种,但目前都没有能够治愈的办法,为了积极的等待医学攻克,因此每个进行性肌营养不良的孩子都需要有一位了解进行性肌营养不良各方面知识的家长。因为每个孩子都有自己的特殊性,所以家长要用多方面的知识为孩子康复训练及护理理疗,对进行性肌营养不良孩子各方面的康复训练及护理理疗的方法,一定要根据孩子病情发展的不同阶段进行必要的调整。也许其他的疾病不需要训练,但进行性肌营养不良为了保持肢体运动功能需要通过训练。刚发病时,一般都看不出有太大的变化,只是显得比正常孩子笨拙、缓慢、不灵活一些,但如果我们没有发现,没有早一些的采取防范措施,那么随着病情的发展会变形,会丧失肢体的功能。一开始会出现肌萎,然后是关节活动受限,最后是骨骼变形,后期会威胁心肺功能。我们要做的是防患于未然,必须做一些有效的功能性的训练,维持控制孩子病情发展的速度。我们将进行性肌营养不良的发展分为四个阶段:分别为能够行走的初期阶段、能够行走的早期阶段、不能行走的中期阶段、不能行走的后期阶段。以下对这四个不同的阶段可能出现的问题和应采取的处理措施进行分别的叙述。内容涉及进行性肌营养不良孩子各个年龄段可能会遇到的问题及处理办法。
一、发病初期
病情:5岁左右,身体基本机能并没有太大丧失,康复训练最佳时期
要点:勿轻视病情发展速度,这个年龄段的孩子没有明显体征表现,勿重视医学病理定论,乐观积极是康复训练的重要部分
重点:加强体质与调整积极乐观心态,需要DNA测试进行诊断,以确诊是那种类型的基因突变,尽量保持肌肉组织的柔软,让孩子适当的参加学校的活动,使孩子最大限度的融入社会
方法:多以耐力、力量、协调能力的训练为主(如蹲走、攀爬、抻、拉、拔、拽),按摩、足底按摩、药浴为辅。如蹲走是让孩子蹲下,两手放在膝盖中间,反手抓住脚脖,抬起头与臀部往前行走。这个动作能有效的对臀大肌、骨四头肌起到训练作用,同时对臂力、骨四头肌、腓肠肌、比目鱼肌起到训练作用。抻、拉、拔、拽对人体的十二条筋脉起着训练作用。足底按摩对人体的内脏起到保健作用。按摩对人体的肌肉起到梳理、缓解疼痛起着一定的作用。药浴对舒筋活血,解除疲劳,缓解疼痛起着一定的作用。
二、发病早期
病情:10岁左右,一般都会出现脚后跟不着地,脚尖内翻,走路左摇右摆,肚子腆着,翼状肩,同时上楼梯和从地上爬起也更加困难,保持行走功能的关键时期
要点:预防关节变形,矫正变形部位,这个年龄段的孩子的训练出现明显体征,正确的心理引导尤其重要,矫正时难免会痛,坚强的意志是训练的关键
重点:预防感冒及时注射疫苗,每两年对孩子的心脏和呼吸系统进行一次常规的检查,孩子身体退化的因素加大了家长的心理压力,需要适当疏导,预防运动不当造成的
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