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核心讨论组方法在残疾人生存质量构成领域研究中应用 　　【摘 要】目的:使用“核心讨论组”方法探讨中国残疾人生存质量的构成领域和方面。方法:广州地区39名残疾人、照顾者及医护人员按照不同类型分为7个讨论组，使用半结构化的形式开展核心讨论，进行书面记录和录音，并使用定性分析方法对材料进行分析。结果:残疾人的生存质量主要包含15个方面，组成5个领域：生理(包含生理功能、残疾程度)、心理(包含精神状况、能力、自尊)、社会关系(包含人际关系、社会支持)、环境(包含居住环境、无障碍设施/辅助器械、经济状况、娱乐休闲)和社会参与领域(包含就业、教育/保障制度、尊重接纳、歧视嘲笑)。结论:残疾人生存质量的15个构成方面跟普通人的大致相同，区别在于残疾人还重视残疾程度、无障碍设施/辅助器械、教育/保障制度。核心讨论组作为一种有效的访谈法可以作为一种有效的研究残疾人生存质量的工具，有助于构建评估残疾人生存质量量表的领域和方面。 　　【关键词】 核心讨论组；残疾人；生存质量；领域；方面 　　中图分类号：C913.69 文献标识码：A 文章编号：1000-6729(2008)006-0465-04 　　 　　残疾人问题研究领域属于社会学、心理学、医学交叉领域。据世界卫生组织估计，全世界有5亿名残疾人，占总人口的10%，其中近4/5在发展中国家。根据2006年我国第二次抽样调查数据推算，全国各类残疾人的总数为8296万人。按照国家统计局公布的2005年末全国人口数推算出当时我国总人口数为130948万人，据此得到2006年4月1日我国残疾人占全国总人口的6.34%［1］。残疾人是弱势群体，他们的生存质量和受照顾的情况如何，怎样评价残疾人的生存质量，如何加大对残疾人的关怀照顾以及提高他们的生存质量是目前研究的一个新课题。 　　无论国外还是国内，对于残疾人生存质量的研究还处于初级阶段，尚未出现残疾人专用的生存质量量表。在相关的研究中，部分研究者使用PGI量表和EQ-5D量表对残疾人进行评价［2］。 Lintern TC等研究多发性硬化症患者的健康状况和生存质量时使用了SF-36、PGI、SEIQOL-DW等量表［3］。欧洲DISABKIDS组织制定了一个量表测定慢性病青少年的生存质量［4］。国内尚缺乏这方面的研究。 　　20世纪20年代，核心讨论组策略在产品开发和商品销售中已被使用；20世纪30年代，社会科学家发现个人采访中，访问者主导话题，而被采访者处于被动的角色，从那时起，社会科学家开始研究“核心讨论组”方法（Focus Group Discussion,简称为核心讨论组）；后来这种方法逐渐发展成为社会学研究中一种定性的访谈法［5］。核心讨论组使用半结构化的形式，在主持人的引导下，一组人群对某话题互相交流，深入讨论，最终达到对讨论话题的共同认识［6］。其步骤主要包括五大方面：（1）选题，即明确需要讨论的问题。（2）培训主持人以及招募参与者。采用方便抽样的方法招募参与者，但避免参与者之间互相认识。每个核心讨论组一般由4～8个具有相似经历和特征的参与者构成。（3）确定讨论流程，安排讨论场所，准备相关的材料，比如纸笔、录音材料、饮料、点心等。（4）组织讨论。整个讨论过程一般持续1.5-2个小时，中间进行适当的休息。主持人表述讨论的问题，参加者思考后分别发表各自的观点，互相讨论完后参与者还可以补充观点。在讨论过程中，主持人控制讨论过程、表述开放性的话题、鼓励参与者自由表达观点，记录员记录讨论的内容，对整个过程进行录音。（5)采用定性的和定量的方法分析资料，书写报告。 　　核心讨论组的使用范围非常广泛，不但用于社会学、行为心理学、经济学、政治学研究［7］，还用于生物、医学研究等［8］。本研究使用核心讨论组探讨中国残疾人生存质量的构成领域(dimension)及方面(facet)。 　　 　　1 对象与方法 　　 　　1.1 对象 　　核心讨论组的成员包括残疾人、残疾人的照顾者或家属以及医护专业人员。残疾人的纳入标准：年龄18至80岁；经指定的医疗机构诊断为残疾人；广州户口。排除标准：有严重的认知障碍、交流问题、痴呆者及精神残疾人、不愿意参加讨论的残疾人。 　　根据残疾人类型以及残疾人照顾者类型，本研究包括7个讨论组：智力残疾组(轻度)、肢体残疾组、帕金森病组、听力残疾组、视力残疾组、家属或照顾者组、专业人员组(包括医生护士等)，每组3～7个人，共39人。其中男性17人，女性22人；年龄为43±15岁。具体的人口学资料见表1。 　　 　　 　　1.2 步骤 　　2006年12月至2007年1月，在不同时间共举办7次核心讨论组，分别由经过统一培训的三名主持人主持。每次讨论持续1.5-2小时。讨论分两部分，在第一部分里，主持人首先