罕见疾病病友医疗补助罕见疾病病友生活救助罕见疾病病友安养照护.PDF

◎罕見疾病病友醫療補助 ◎罕見疾病病友生活救助 ◎罕見疾病病友安養照護補助 ◎罕見疾病家庭失業補助 ◎罕見疾病病友獎助學金補助 景氣寒冬 ，吹不散愛心暖意 身陷困境的罕病家庭 需要及時的經濟扶持與人性關懷 進而化受助為自立 一步一步地 邁向美好生活 疾病所帶來的不僅是身體的不適， 更是全家經濟的重擔！ 家中若有一個人生病，往往改變 了整個家庭的生活形態，無論經濟、 生活、心理的種種壓力排山倒海而 來。龐大的醫療需要求尚待解決，諸 如：檢體外送、輔具、各式醫療器材， 甚至國際醫療的相關費用等。罕見疾 病的照護往往需要一位全職照顧者， 也無形增加了罕病家庭的經濟壓力， 而生活上迫切的經濟需求，諸如：疾病常帶來失婚、失業、失學、住院、死亡喪葬等，則讓一 家人深陷於緊急的危機之中。除此之外，當他們發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善 的醫療與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，其 所需要長期照護的程度與種類也有不同。再者，2009年在一片景氣低靡的聲浪，談及失業問 題，人們唯恐避之而不及，就深怕成為下一個受害者，更遑論因病持續背負經濟重擔的罕病 家庭，在他們與疾病搏鬥之餘，哪來更多氣力去承受失業之苦？ 為了幫助這些罕病的高風險家庭能渡過難關，繼續對抗疾病，活出生命價值，本會藉由 罕見疾病醫療救助方案、家庭生活急難救助方案、安養照護方案的執行，來滿足他們在醫 療、生活及安養照護上全方位的需求。以積極協助他們在這波失業潮的襲擊下，免於受到更 嚴重的打擊。 再者，罕見疾病病友雖然身陷疾病所苦，但卻依然不放棄對生命的熱忱，積極地活出 自我、努力向學，為了鼓勵他們邁向成功的人生。本會除了協助病友在醫療、生活及安養等 各方面的經濟協助外，更主動提供獎助學金給在學路上努力不懈的他們。 62 罕見疾病病友醫療補助 1999.11　基金會第一屆第五次董事會正式通過「罕見疾病病友醫療救助基金管理辦法」 本會於1999年成立「罕見疾病病友醫療救助 基金」，該基金主要用途為：補助罕見疾病病患因 病 友 補 檢驗、診斷及醫療所需手術、藥物、醫療性食品、 特殊或補助營養品、輔具及醫療器材等費用而各 助 級政府之社會保險（如全民健康保險、公保、勞保 等）、社會救助或其他福利制度未能給付之部分， 以及獎勵孤兒藥之引進、預購孤兒藥品與醫療性 食品等以備急用、和補助罕見疾病病患進行國際 醫療合作所需相關費用。截至2008年12月底，本會針對病友之醫療補助項目，已補助485人次， 共計14,814,302元。 ※歷年醫療補助一覽表 金額 金額(元) 年度 1999 2000 2001 2