学龄期系统性红斑狼疮患儿 开题作业.pptxVIP

学龄期系统性红斑狼疮患儿自我管理的干预效果研究开题报告李琳琳内容概括 研究背景文献回顾研究方法研究可行性参考文献前言（SLE)系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种侵犯多系统和脏器的全身结缔组织的自身免疫性疾病。患儿体内存在多种自身抗体和其他免疫学改变。临床表现多样，除发热、皮疹等共同表现外，因受累脏器不同而表现不同。常常先后或同时累及泌尿、神经、心血管、血液、呼吸等多个系统，过程笃重，有潜在的致命性，如不积极治疗，儿童SLE的预后远比成人严重。随着诊断水平和诊断标准的不断完善，尤其是1982年和1997 年美国风湿病学会对SLE 诊断标准进行修订后，人们发现SLE 的发病率高于预计，且有不断增加的趋势。我国近年来由于实验室检测技术的发展和临床诊断水平的提高，本病的发病数增多，仅次于儿童类风湿关节炎，居小儿全身性结缔组织病中的第二位。研究背景文献回顾研究方法可行性参考文献前言（SLE）研究背景在过去的几十年里，随着医学的发展，疾病诊治水平的不断提高，新药的不断涌现，儿童SLE的有效治疗和控制水平进步惊人，挽救了许多患儿的生命，SLE的生存率有所提升，而生存率的提高也导致了更多儿童要接受疾病的挑战。文献回顾研究方法可行性参考文献前言（SLE）研究背景SLE目前难以治愈，为了控制症状，延缓病情的发展，需要终生维持治疗。不管应用哪种治疗方案，慢性病管理的最终目的是使病人能够进行有效的自我管理。SLE患儿常累计多器官，伴随多重临床症状，需要严格依从生活习惯限制和各种复杂的治疗方案。因此，SLE患儿在各个方面进行积极和全面的自我管理对其控制疾病活动和提高生活质量尤为重要。文献回顾研究方法可行性参考文献前言（人群）研究背景Adele曾论述学龄期常是儿童开始有真正独立判断能力的开始阶段，学龄儿童能够对自己的健康状态感兴趣。6-12岁正是认识能力正常发展的阶段。到了10-12岁，儿童已具有某些抽象思维能力，正是在学龄期，儿童已对自我产生责任感，尤其到了学龄中、晚期，儿童已能对自理作出适当的决定。文献回顾研究方法可行性参考文献前言（自我管理）研究背景自我管理的研究广泛应用于哮喘、关节炎、糖尿病等慢性生理疾病的治疗，通过提高患者的自我管理能力达到治疗效果。国外有研究显示，对慢性病患儿自我管理干预效果显著。很多学者致力于研究小儿哮喘糖尿病、关节炎等慢性病的自我管理干预，但哮喘着重强调避免诱发因素，防止急性发作，糖尿病强调生活方式的改变，而关节炎侧重减少疼痛。针对SLE患儿的自我管理干预研究非常罕见。国内尚没有SLE患儿自我管理干预的研究。文献回顾研究方法可行性参考文献前言研究背景在工作中发现，经常有学龄期患儿由于漏服激素（故意或无意）或接触可诱发疾病活动的因素而诱发狼疮活动或病情加重前来就诊。避免诱发因素、坚持服药等自我管理实施的好的患儿疾病控制的相对稳定。可见自我管理对学龄期患儿SLE疾病控制非常重要。本研究旨在探讨学龄期SLE患儿自我管理的干预效果，并进一步描述自我管理行为对健康状况相关指标的影响。文献回顾研究方法可行性参考文献描述学龄期系统性红斑狼疮患儿自我管理知识、行为状况；探讨自我管理干预对学龄期SLE患儿自我管理知识、行为、健康状况、生活质量的影响。研究目的研究背景文献回顾研究方法可行性参考文献自我管理知识提高、行为改善；SLE活动性评分（SLEDAI）降低，生活质量（心理卫生评定量表：sf-36量表）评分提高。研究假设研究背景本研究通过对干预组学龄期SLE患儿自我管理进行干预，干预组与对照组相比：文献回顾研究方法可行性参考文献操作性定义研究背景学龄期：从小学期（6-7岁）到进入青春期（12-14岁）为止。本研究中，学龄期指8-14岁儿童。系统性红斑狼疮患儿：美国风湿病学会（ACR）1997 年修订的SLE 分类诊断标准（其敏感性和特异性均为96％左右）。以下11 项中满足4 项或4 项以上者可诊断SLE。但应排除感染性疾病、肿瘤或其它结缔组织病（本分类诊断标准根据最多见的症状、体征及化验异常而制订的）。自我管理：病人积极监测其自身健康状况和参与护理活动以达到最佳健康状况，预防并发症的发生，控制症状以及将疾病对其生活方式的影响降至最低。本研究中SLE患儿的自我管理是指患儿避免接触诱发狼疮活动或使病情加重的危险因素、出现哪些症状应及时就诊、饮食注意事项，合理安排活动和休息、皮肤护理方法、定期复查、社会心理方面的调节7个方面的行为。文献回顾研究方法可行性参考文献 定义1 治疗和管理病因和发病机制53 流行病学 临床表现42儿童SLE概述研究背景文献回顾研究方法可行性参考文献学龄期SLE儿童的特点研究背景学龄期儿童的身心特点文献回顾研究方法学龄期SLE的特点可行性参考文献 自我管理的起源1