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患者数据共享社交平台分析和设计 　　[摘要]通过对现有在线医疗服务平台的调研，从服务及盈利角度分析当前在线医疗信息平台的现状，并针对存在的患者对网站信息不满意率高、广告泛滥、盈利模式模糊等问题和不足进行了总结，基于此结论，利用自然语言处理中的文本情感分析技术、数据挖掘、数据建模等技术，设计出了以患者为中心的数据共享社交平台。 　　[关键词]在线医疗信息服务；罕见病；慢性病；数据共享；社交；盈利模式 　　[DOI]1013939/jcnkizgsc201818181 　　随着生产技术和科研成果在21世纪的高速发展，人们的生活水平和健康状况都有了较大的提高，互联网商业化的逐渐深入，使得在线医疗信息服务平台如雨后春笋般快速建立并迅速抢占部分市场，一定程度上缓解了我国“看病难、看病贵”的问题。人们已经不用再为基本的、常见的疾病所烦扰，但是，仍有很多人在受着罕见病和慢性病所带来的痛苦和煎熬。由于信息不流通、科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等问题，众多罕见病患者一出生便面临“病无所医”“医?o所药”“药无所保”等种种窘境。对罕见病患者来说，不被社会接纳是另一个难题。另外，我国慢性病发病率不断升高。病人患有慢性病后，往往会陷入迷茫焦虑，由慢性病而导致的心理社会压力严重地影响病人及其家庭、职业以及经济状况，但目前已有的在线医疗网站对这两类病人的覆盖程度以及受欢迎程度并不高，起到的实际作用也并不大，经过反复比较、分析，笔者认为这些网站设计得并不能有效利用数据及患者信息为他们提供便利，且页面设计过于烦琐，未找到适合的商业模式，从而不能有效解决患者痛点问题，也就未能进行营利。基于此，我们希望将患者交流与数据共享结合起来，做到最大限度地利用二者优点，在实现患者自主参与积极性的同时保障其得到的答案的专业性，成为中国最大的罕见病与慢性病数据库和中国罕见病及慢性病病友在线交流最受欢迎的平台。 　　1研究背景及意义 　　罕见病，是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，在中国没有对“罕见病”的明确的定义。根据世界卫生组织（WHO），罕见病为患者数占总人口的065‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前已知的近7000种罕见病，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等现象，且药物往往不在医保体系中。 　　在中国，已有超过1600万名的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万人，但罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。对于中国这样的人口大国，罕见病的存在成了我们面临的一大挑战，也是我们必须攻克的一大难关。对罕见病患者来说，不被社会接纳是另一个难题。而且，鲜有人关注和考虑罕见病患者该如何高质量生活。在关注罕见病群体的经历中，我们观察到，因为没有有效治疗方案，很多罕见病患者往往选择放弃。面对严峻的现实，对罕见病患者，不仅需要他们生存下去，还需要他们茁壮成长、幸福生活。 　　传统的医疗模式利用人们的传统思维模式仍然在患者寻求治疗帮助时占有很大份额。由于急性病与烈性病的唯一解决渠道是立即就医，因此，传统医院仍处于不可替代的地位。但罕见病由于发病比例极小，一定地域范围内的医院的病例极少，信息及数据的不流通，使得医生无法根据现有的资料判断出最适合的解决办法，这时依赖于技术的不断先进，互联网医疗市场份额逐年增加，互联网可以将来自不同地区的同一种罕见病病例聚集，进行综合分析。而慢性病方面，由于发病缓慢，持续时间长，传统的医院往往对于慢性病人仅仅提供千篇一律的治疗方法，只能短暂缓解慢性病人的身体状况，忽略了病人的心理状态。对他们而言，再怎么和更多的医生交流，得到的信息也基本雷同，但是这些慢性病患者和同类病友的交流渴望和需求是强烈的，而他们和他们的家属也会到处打听，希望能找到类似的患者，相互交流治疗经验。然而，由于能够寻找信息的范围有限，往往无法获取有帮助的信息。疾病的种类成千上万，但能供患者进行自测的方法却少之又少。现今医疗环境中，因为医学的科学性等因素，普通患者很难完全掌握某一病症的全部信息。而医生所能给予的，只是一个片面，或者多个医师给的多个片面，而且，理解专业知识的病人很少。 　　我国优质医疗资源不平衡，医患信息不对称，很多时候患者间的疾病及医疗数据难以流通，人们往往难以发现现存的和某一个患者类似病情的病友，那么，对于患者来说，如何去了解全国的医疗服务分布，如何在跨省医疗时得到更精准的信息，如何使得医疗数据更加规范，更具准确性和权威性是在线医疗信息服务平台发展中的一大重要阻碍。 　　药品流通环节烦冗，传统的药物研发周期长、费用高是目前国内制药公司面临的普遍问题。高效、低成本的药品销售也是药企的核心诉求之一。 　　制药公司做一次临床试验的代价极为高昂，基本上单期单个患者