生命伦理学和知情同意-第一讲全部内容.ppt

什么是生命伦理学 复旦大学 上海交通大学 中国基因组研究中心 （南方）伦理委员会主任 沈铭贤 教授（博导） 一个个保护生命、抢救生命的感人事例，5.19党和国家领导人与13亿中国人民向死难者致哀，3岁小孩郎铮的敬礼等等，高扬生命价值的悲情壮举，使我们更深切体会到生命的宝贵和尊严，受到了一次生命伦理的洗礼，也赢得了世界人民的高度赞誉和尊敬。珍爱生命，这一全人类的共同情感和价值，正是生命伦理的一个重要源头和理念。 11月7日，科技部发布《国家科技计划实施中科研不端行为处理办法（试行）》（2007年1月1日起实施） 引人注目地将“在涉及人体的研究中，违反知情同意，保护隐私等规定”；“违反实验动物保护规范”列入科研不端行为，即“违反科学共同体公认的科研行为准则的行为”。这在我国是第一次，值得认真关注。 生命伦理学的兴起和发展 （一）、“黄禹锡事件”和医疗卫生改革的警示 （1）“采卵风波”因何引发危机 《赫尔辛基宣言》：“在获取对研究项目的知情同意时，如果受试者是处于对医生的依赖关系中，或有可能在胁迫下同意，则医生必须特别小心。此时，应该由一位对研究非常知情，不从事该项研究和完全没有这种依赖关系的医生来获取知情同意。” （2）伦理缺失：医改的深刻教训 1993年，城镇医疗保障覆盖率为70.9％，农村为5.8％；2003年，城镇医疗保障率降为43％，农村仅3.1％。 据2004年底公布的第二次国家卫生服务调查，48.9％的群众有病不去就诊，29.6％应住院的不住院。过去5年城市居民年均收入水平增长8.9％，医疗支出增长11.8％。 据世界卫生组织报告，在191个国家和地区中，2000年我国的卫生资源分配公正性方面排名188位，列倒数第四。 （二）、“五大事件”简述 （1）优生学与希特勒的“种族卫生” 20世纪20～30年代，德国一些科学家和医生信奉优生学，认为人类天生就是不平等的，希特勒被捕期间，把《人类遗传学和种族卫生概论》等狂热鼓吹人类不平等，雅利安种族优越的优生学著作送给希特勒，成为他推行种族屠杀政策的重要“科学”依据。1939年9月1日，希特勒签署“仁慈死亡”法令，600万犹太人、吉卜赛人、残疾人付出了宝贵的生命。 从1993年到1945年，日本731等细菌部队，在我国进行惨无人道的细菌武器试验，并播撒细菌武器，造成严重恶果。但战后，美国为了获取人体试验的“无价之宝”，却掩盖这一罪行。 （2）原子弹和“普格瓦什运动” 1955年，《罗素——爱因斯坦宣言》呼吁“学会用新的方式来思考”，反对使用核武器。 爱因斯坦谆谆教诲科学青年：“在你们埋头于图表和方程时，千万不要忘记用科学造福于人类，而不致成为祸害”。 （3）基因重组和“伯格会议” 20世纪70年代初，基因重组技术刚获成功之时，其开创者之一伯格（P.Berg）提出，鉴于有可能重组出危害人类的“超级生命”，建议暂停试验，先着手制定共同遵循的规范。1975年“伯格会议”终于召开。 这是生命科学家首次主动暂停极有前景的科学试验，首次通过国际协作主动约束自己的前沿研究。 （4）撤销生命维持系统和伦理委员会 一些重病人，依靠人工呼吸机、心脏起搏器等，可以维持呼吸、心跳等功能，一旦撤除将很快死亡。有的病人或监护人向法院申请撤除生命维持系统。这不仅给法院、医院出了个大难题，更重要的是引发了公众的极大关注和争论。这两难的困境首先在美国催生出医院伦理委员会，现已普及全球。 （5）人类基因组计划与伦理法律研究 1990年正式启动的人类基因组计划（HGP），有一个引人注目的子计划：进行相关的伦理，法律和社会影响研究（ELSI）。在30亿美元的经费中，拨出1.5亿美元（占5%）用于ELSI。 这在科学史上是没有先例的，非常耐人寻味。 这些事例足以说明，生命伦理学的兴起和发展是生命科技发展的内在要求，是必然的、合理的。 （三）、萨顿惊天动地的追问 在最文明的时代，最文明的国家，最文明的群体中，为什么在发生如此不文明的惨无人道的事件？ 为什么会出现象门格尔和石井四郎这样的“死亡天使”？ 这些德国科学家和工程师们在一定程度上是他们自己的“技术迷恋症”的受害者。 他们对技术的专注以及由此而来的麻木不仁和无知无觉达到那样一种程度，致使他们的精神对人性已完全排斥，他们的心灵对人次已毫无感觉。 ——乔治·萨顿（G. Sarton） （四）生命伦理学的本质 对人的权利和尊严的价值关怀 （1）生命伦理学的一般界定 在跨学科跨文化的背景下，对生命科学和医疗保健的伦理学，包括道德见解、决定、行为、政策等进行的系统研究。