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孤独症谱系障碍儿童父亲亲职压力的现状及的影响因素的研究
孤独症谱系障碍儿童父亲亲职压力的现状及的影响因素的研究
摘要 使用问卷调查法对128名孤独症谱系障碍儿童父亲和母亲及129名普通儿童父亲的亲职压力及其影响因素进行调查。结果发现,孤独症谱系障碍儿童父亲的亲职压力总分和各维度得分均高于普通儿童父亲(P0.001),孤独症谱系障碍儿童父亲的亲职压力会受其工作时间、家庭收入、孩子就读学校以及父亲获得的主观支持四个因素的影响。同时发现,孤独症谱系障碍儿童父亲的亲职压力与母亲亲职压力之间存在非常显著的正相关(r=0.724,P0.01)。
关键词 孤独症谱系障碍 儿童父亲亲职压力 影响因素
分类号 B842
1问题提出
孤独症(Autism)也译为自闭症或孤独性障碍(Au.tistic Disorder)等,属广泛性发育障碍(Pervasive Develop.mental Disorders,PDD)的代表性疾病。《朗文医学大词典》对Autism定义为:“孤独症:内向性,自我中心主义,思想和行为表现为专注自己,把外面世界有关的均排除在外,似乎对他不具有真实性。”其核心障碍是社交沟通障碍、语言障碍和异常行为L1 J。孤独症谱系障碍中还包括许多亚型,如儿童自闭症、非典型自闭症、Rett综合征、其他童年瓦解性障碍、多动障碍伴发精神发育迟滞与刻板动作、阿斯伯格综合征(Asperger Syn―drome)等。
亲职压力(Parenting Stress)是指父母在履行父母角色及亲子互动的过程中,受到其个人人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境等因素的影响所感受到的压力。
孤独症的病因学和生化异常改变没有被完全阐明,该症没有特效药物可以治愈,主要通过特殊的教育与训练,以期取得良好的预后,其最佳干预其为O~6岁。我国对于孤独症儿童的早期干预研究和教育还处于起步阶段,因此孤独症儿童的康复教育为家庭带来了巨大的压力。
国外有研究显示,超过1/2的孤独症儿童母亲在亲子失调领域中亲职压力显著,不到1/4的母亲在困难儿童(24%)和亲职愁苦(26%)领域中亲职压力显著。39%的孤独症儿童父亲在亲子失调领域中亲职压力显著,而11%和13%的孤独症儿童父亲在困难儿童和亲职愁苦领域中亲职压力显著。Dabrowska等研究发现,孤独症儿童父母的亲职压力水平较高,且母亲的压力水平高于父亲。孤独症儿童父母的亲职压力远远高于唐氏综合症、发育残疾或其他精神障碍儿童及发育迟缓的非孤独症儿童父母。高功能孤独症儿童父母的亲职压力明显高于正常对照组。Moil等通过比较阿斯伯格综合症儿童父母和孤独症儿童父母的亲职压力,发现阿斯伯格综合症儿童父母的亲职压力明显高于孤独症儿童父母。
目前,国内关于孤独症谱系障碍儿童父母的研究大多集中在心理健康方面,亲职压力的研究较少。秦秀群等调查发现,孤独症儿童父母普遍存在较高水平的亲职压力,母亲的亲职压力水平高于父亲,且高于正常儿童母亲。陈沃聪等采用PSI―LF量表对香港特殊儿童母亲亲职压力研究发现,特殊儿童母亲亲职压力总分远高于普通儿童母亲,特殊儿童自身6项因素对母亲构成的亲职压力也显著高于普通儿童母亲;同时发现,特殊儿童母亲个人因素导致的亲职压力总分也高于普通儿童母亲。 从上述研究可见,国外孤独症谱系障碍儿童家庭的亲职压力相关研究中,以孤独症谱系障碍儿童父亲亲职压力作为专门研究对象的研究,较为少见。国内关于孤独症谱系障碍家庭亲职压力的研究较少,为数不多的研究主要多以母亲为研究对象,未见将该家庭父亲作为专门研究对象的先例。
鉴于此,本研究希望通过对中国孤独症谱系障碍儿童父亲亲职压力现状及其影响因素的研究,在与该类家庭母亲亲职压力的比较中,获得父亲亲职压力的有效数据,从而了解影响中国孤独症谱系障碍家庭父亲亲职压力的因素,以期引起该家庭成员(尤其是母亲)、相关教育机构、学校以及社会支持系统的关注与重视,加强家庭父母亲间的理解、沟通和相互支持,促进全社会共同关注和帮扶孤独症谱系障碍家庭,通过有效降低其亲职压力,促进孤独症谱系障碍家庭自愈系统的建立。
2研究方法
2.1研究对象
孤独症谱系障碍儿童的父亲和母亲:(1)经主治医师资格以上的儿童发育行为专业人员确诊的轻度、中度、重度孤独症,高功能孤独症和阿斯伯格综合症的3。12岁儿童的父亲,(孤独症谱系障碍的3~12岁儿童均符合美国《精神疾病与诊断手册》第四版(DSM一Ⅳ),本研究样本的选取是在第五版(DSM―v)公布之前,故样本也包含高功能孤独症和阿斯伯格综合症等亚型。)(2)无重大躯体疾病和精神疾病,既往无精神疾病史;无精神疾病家族史,意识清楚,无智力障碍,能完成量表评定。(3)自愿配合参加调查者。(4)婚姻正常持续家庭中的父亲,不包括外籍配偶。
普通儿童父亲:按照
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