大肾牵小肾一起向前走.doc

大腎牽小腎?一起向前走 (談兒童的慢性腎臟病照護) 台北榮總兒童免疫腎臟科?楊令瑀主任 淺談兒童腎臟病 目前台灣仍是全世界尿毒症發生率和盛行率偏高的國家。值得大家注意的是，尿毒症並不是只發生於成人，也不是只肇因於高血壓或糖尿病等慢性疾病。根據全美2007年的統計，平均每年每百萬人口中就會有14.6個兒童會罹患尿毒症而需要開始進行透析治療；而根據我國健保局的統計，台灣平均每年約有近兩百名兒童因罹患尿毒症而正接受透析治療中。然而更值得注意的是，根據北美的統計，自1980年起，兒童尿毒症的患者不降反增；近三十年來，兒童尿毒症患者的比率有近三倍的上升。尿毒症的原因是腎衰竭，腎臟因為衰竭無法排出身體的毒素，而有尿毒的症狀產生。兒童腎衰竭的原因不同於成人，成人的腎衰竭多是由高血壓或糖尿病所造成；但是兒童的腎衰竭多是肇因於先天或遺傳性的腎臟病變，其中包括囊性腎病變，先天性泌尿道構造異常等問題。慢性腎病變依腎臟傷害的嚴重度可分為五期，在早期，臨床上可以完全沒有症狀，待腎臟損傷進展到第三期(即腎功能喪失一半以上)才會逐漸出現症狀。早期的症狀為貧血、精神及食慾不振，待腎功能繼續惡化，進展到末期，病患才會出現明顯的噁心、嘔吐、水腫、高血壓、呼吸急促等症狀。這也是為什麼兒童腎臟病常常進展到晚期才會被診斷出來，而這也是為什麼病童往往一發現症狀就面臨需要開始洗腎的命運。兒童腎衰竭的症狀略不同於成人，有些兒童早期腎衰竭的表現不是寡尿而是多尿，甚至有些病童會以夜間尿床或白天多尿頻尿來表現。除此之外，有些病童會以無法解釋的生成遲緩來表現。就因為早期的症狀非特異而且不明顯，所以在腎臟受損的早期，父母不容易察覺到兒童腎臟已經生病了，因而耽誤了就醫的時機。 臨床真實案例分享 案例一，張小弟，十七歲男童，出生時即有先天脊柱裂合併神經性膀胱。在進入高中以前，除偶爾有發燒外，並無明顯身體不適症狀。十七歲第一次到台北榮總腎臟科就診時發現病童有雙側腎水腫，抽血檢查發現血中尿素氮及肌酐酸上升，腎功能僅存正常之三分之ㄧ。病童臨床上並無明顯尿毒症狀，但腎臟功能已有明顯受損。 案例二，賴小弟，十二歲，自出生後即患有先天性多囊性腎病變，八歲 即因腎衰竭開始接受腹膜透析治療。後經父母協商，由母親捐贈一顆腎臟給賴小弟，術後母親與病童恢復狀況良好，賴小弟目前腎功能正常。 給父母照顧兒童腎臟的小叮嚀 正因兒童腎臟病的診斷需要靠父母的高度警覺與觀察。以下針對幾個 臨床上需注意的症狀或癥兆提出小小的叮嚀。 1. 產前健康檢查：許多的先天構造異常在懷孕的第二期和第三期可以透 過產前超音波得到診斷，所以產婦應接受常規定期產檢及產前超音波 檢查。 2. 注意原因不明的嬰幼兒發燒：先天性泌尿道構造異常常常以兒童泌尿 道感染來表現。而嬰幼兒的泌尿道感染症狀常常不明顯，而多以無症狀的發燒來表現。所以嬰幼兒若有無呼吸道或腸胃道症狀的發燒，父母應留意兒童可能是罹患了泌尿道感染。切記要尋求小兒專科醫師的協助，千萬不可隨意投藥，以免耽誤了診斷及治療的時機。而若經證實有泌尿道感染，也應配合後續的影像檢查，以找出可治療的先天構造性異常。 3. 注意泡泡尿、深色尿或血尿的症狀：雖然兒童慢慢長大，已不需要父母協助如廁，但父母也要偶爾注意幼兒小便的小便型態，若遇馬桶內有沖不掉的泡泡尿、深色尿或血尿，父母不妨將兒童的小便送檢，以確認是否有蛋白尿或血尿的症狀。 4. 注意兒童的成長發育狀況：父母應注意幼兒及兒童的成長發育狀態。若發現兒童有成長遲緩、食慾和精神不振，或體重在短時間內快速增加或有明顯的水腫現象都要特別留意是否有腎臟疾病的可能性。 5. 配合學校尿液檢查，確實接受複檢及尿液追蹤：現行的政府政策中學童每三年會接受定期的學童尿液篩檢。父母若接受學校通知兒童尿液有異常發現，需接受進一步檢查，則應確實接受複檢及尿液追蹤，以免耽誤了就醫的時機。 大腎牽小腎，一起向前走 倘若兒童真的發生不可恢復之慢性腎臟病，則也不要悲觀和失望，因 為慢性腎病是可以透過藥物和食物來延緩惡化的。病童腎臟病需要跨領 域、跨團隊的整體照護，其中包括兒童腎臟專科醫師、兒童腎臟專科護理 師、營養師、兒童心理醫師、社工、兒童外科醫師、兒童腎臟移植專科醫 師等成員的照護。藉由垂直性、整合性的照護，才能延緩兒童腎臟病的進 展。而治療的最終目標是希望不要進展到末期腎病，而需要洗腎治療。但 是洗腎也不是窮途末路，只要配合醫護人員的處置，規則地接受透析治 療，仍然可以維持良好的生活品質和基本的成長發育。兒童的透析模式多 採用腹膜透析治療，腹膜透析治療可以在家中由父母操作，比較不會影響 兒童的生活作息和學習。不過，洗腎不是兒童腎衰竭的根本治療，兒童腎 衰竭的最終治療目標是要腎移植，因為只有腎移植才能讓兒童的成長及發 育正常。目前北美已約有百分之十六的兒童不經過洗腎而逕入活體