精神疾病照顾者的困境-社团法人台北市心生活协会.docVIP

從精神疾病患者的家庭照顧者走入權益倡導 第 PAGE 1 頁，共 NUMPAGES 7 頁 FILENAME Family Advocater 發表於：民國94年5月21日 【精神疾病照顧者的困境】 困境 情況 外界的協助 缺乏知識與警覺 什麼時候他是這樣一個人？他怎麼了？說也不聽、勸也沒用、問也不回答。他怎麼越來越暴躁？怎麼總是心不在焉？不想再理他、不要再幫他、讓別人來修理他好了。 ? 不斷的爭吵、衝突、失望、灰心、寒心、放棄 [無] ? 教育課程中沒有教過 ? 還搞不清楚發生了什麼事，不知道需要外界協助 社會的污名˙家屬和病人難以接受這樣的疾病 不可能是精神疾病吧？看精神科多丟臉，去不就等於承認一輩子瘋了、完了？ 換個環境應該就會好吧？搬家把過去的不愉快留在舊地吧。 聽說精神科開的全是鎮定劑，藥一吃就一輩子停不了，先試試別的可能性吧？ 有這個病一輩子不就完了？ 眼看沒有別的退路，要帶他去看精神科，他更加憤怒，完全不能配合。 終於爆發事件，警察、救護車不能理解….強迫到院，醫院急診不收……左鄰右舍要求搬家….. [極為稀少] ? 自我的多重掙扎 ? 親朋好友加入提供各種熱心卻無用的建議 ? 最終爆發事件，靠警消緊急強制送醫，但仍要由家屬出面張羅 醫療的限制 費九牛二虎之力好不容易讓病人就醫、或者強制住院，但是： ? 診斷不易（有時候並未對症下藥） ? 藥物的副作用嚴重（把病人的生活、對於治療的信心弄得更糟） ? 要求病人持續服藥難度很高 ? 穩定服藥後，病情仍有可能惡化 ? 服藥雖進步了，但仍有無法理解的偏差行為 ? 醫院的成本考量，藥的處方受到限制，也缺乏個別化的心理建設、職能復健 [有，但屬於被動且有限度的提供] ? 以門診的有限資源為主 ? 醫療資源被動服務患者 ? 醫療資源並不承認、告知其協助患者的能力限制 慢性化的功能障礙 每日生活的面對－ 家屬感受到病人莫名其妙的情緒波動、疑心、暴躁易怒、邋遢、不愛乾淨 病人感受到失去活力、關愛、友誼、能力、失去一切 [有一些，但供需失調，且既有模式只能幫助到某些而非全部的患者] ? 日間留院、社區復健中心、就業輔導 ? 幾乎沒有任何給照顧者的資源 家庭關係產生變化 浮現照顧者與被照顧者的階層關係 患者的事務需要別人處理vs過渡介入患者事務 患者工作上問題衝突增加工作更換頻繁、失去工作能力，成為經濟上的仰賴者，羞愧與惱怒 vs 施與受的雙方緊張 家庭的作息、家庭的角色，家庭的內部與外部關係被迫重新調整 其他家庭成員依照社會模式成長變化、患者仍在原地，變化帶來更多的不安和緊張 [極為稀少] ? 沒有任何給照顧者的資源 ? 少數人主動尋找心理成長的資源，企圖減緩衝擊調整身心壓力 ? 醫療體系照顧生理層次，多數服務未觸及患者心理與社會層次的照顧 來自照顧者的照顧有時而盡 照顧者自顧不暇，無力照顧（年幼的家屬、照顧者經濟上/生理上/心理上/人格上的問題） 照顧者年邁，精力與年壽有時而盡 被照顧者拒絕接受（症狀影響/心理影響） [少數的、無奈的最後選擇] ? 少數康復之家、慢性療養院取代照顧者的角色 ? 年邁的家屬要自己打聽未來病人的可能性 ? 私人信託的風險、金錢信託的高門檻；錢可以信託、照顧責任無從託付 【照顧者如何突破－面對˙想辦法解決】 照顧者一定要打開僵局的決心，來自於：? 患者狀況不佳者： ? 無退路、 ? 企求保命、 ? 沒有人可以依靠、 ? 已經夠慘了反而有破斧沉舟的決心。 ? 患者狀況漸佳者： ? 心疼患者受了這麼多苦希望可以有其他未來。 照顧者突破困境的摸索路徑： 第一步 認識疾病（瞭解症狀可以減少誤會，提高與醫護系統溝通的能力。制度中，家屬與病人首先請教的必然是就醫時的醫護人員，但多半無法獲得回應，而且感受到權威者不良溝通所帶來的「卑微」、「無用」、「不必企求什麼」的負面情緒） 第二步 尋找支持團體（透過支持團體來了解疾病，附帶產生重建社交活動的機會。但支持團體多數無法直接提供服務，所獲得的只是有限度的支持） 第三步 自我的成長與體悟 在病之外看到生病的「人」，以及與他相處的「自己」。 從「人」的角度來尋求改善： ˙人是可以改變的。 ˙人是可以成長的。 ˙人都是需要被尊重、被愛的。 ˙看到肇因於重重壓力，反彈而產生的異常與偏差行為。 第四步 倡議給與精神族群協助、要求改變現有的資源提供方式與制度。 【資源配置不足與制度不良的主要因素】 精神疾病在近半世紀才發展出藥物治療，人類的經驗有限。 各國的應對經驗都尚不足。需要經歷實驗階段，嘗試需要更多的金錢與人力，創新需要最大的政治智慧與勇氣，使得多數政府只是觀望。 制度的設計與討論，醫療獨尊且缺乏接受檢討與改善的機制。 醫療很重要，但是主導制度設計的醫療體系，並未開誠佈公的承認醫藥力所未逮的癥結面向，不