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* Not everyone with Parkinson’s has an LRRK2 mutation; nor will everyone with the mutation get the disease. But it does increase the chance that Parkinson’s will emerge sometime in the carrier’s life to between 30 and 75 percent. (By comparison, the risk for an average American is about 1 percent.) Brin himself splits the difference and figures his DNA gives him about 50-50 odds. Placeholder for text (substitute your own text; delete when not used) * 照護雲系統架構包括雲與端的部分,雲的組成包括 PaaS(Platform as a Service;平台即服務)及 SaaS(Software as a Service;軟體即服務),其中雲對外主要包括直接租賃、自有體系及系統介接等三種服務模式 * 以民眾為中心 左邊是說民眾拿著存有ePHR之媒體載具(隨身碟或光碟片)到健檢中心檢查或者到醫院就醫,結束後再把資料存回 右邊是說資料存回後可進行個人之健康管理(可透過健檢中心、健康管理機構之健康管理諮詢服務,醫院之健康管理門診或由養護機構協助健康管理) 除了媒體之外可透過網路個人健康資訊儲存空間如個人健康Data Bank來存取個人之ePHR ePHR除了病歷資料以外還包括了個人之飲食紀錄、運動紀錄等資料(此部分由個人自行提供) 由於用光碟儲存資料無法整合,所以有透過網路個人健康資訊儲存空間如個人健康Data Bank或ISP Privacy and data management Who owns your genome/EMR data? Who controls access to your data? Who will store the genome, images, medical records? How do you control access? Why protect patient data? Right to privacy Could affect insurance costs Can we share data to improve: Drug research? Treatment research? How to manage the information Privacy: patient records, including genomes should stay within each medical system (country) Standards: personal genomes and other genetic data need standards Language: genomes are just data, but metadata (name, address, medical history) will be in local languages Want can Data Governance Accomplish?数据治理的重要 Enable better decision-making Reduce operational friction Protect the needs of data stakeholders Train management and staff to adopt common approaches to data issues Build standard, repeatable processes Reduce costs and increase effectiveness through coordination of efforts Ensure transparency of processes The most common objective of Data Governance programs is to standardize data definitions across an enterprise or initiative. (for example: 电子病历标准) The Data Governance Institute www.DataG Typical D
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