陪伴身4暐璇儿会成长的喜悦.PDFVIP

陪伴身 4 暐璇兒會成長的喜悅 鄭，建珍 壹 、 前言 身心障礙見童的出生、成長和教養必然地為父母及其他家庭成員帶來許多心理 上和生活上的問題、壓力和調適(羅湘敏， 1995) ;但如何正向面對更為重要，當孩 子遭遇生活難題時，直接給他魚吃，不如教他釣魚的方法，因此如何幫孩子找到自 己的釣竿，化阻力為助力是身心障礙見童家長必須深思的課題 。 身障見童身心方面 除了有其限制與不足處外，其發展也較同齡孩子來得緩慢，因此難以判斷哪些事情 對自己有無幫助或該不該做，所以家長往往必須承擔更多教養方面的責任和壓力 。 腦性麻痺發生原因是由於孩童的腦部在未成熟前受到傷害所導致，雖非進行性 的，但是其腦傷是不可逆轉的，因此所造成的動作及其他合併的障礙，會廣泛的影 響孩童的日常生活、移動以及學習能力 (Pell egrino， 2002 ) 。因而其在生活自理上看 似不起眼的扣釘子、拉拉鍊、穿脫鞋等簡單動作不僅需要比常人花更多時間從頭學 起，甚至得終生依靠他人的協助 。在訓練上，實際日常生活無疑是腦麻兒童最佳的 練習場所，讓他們每天自己穿衣、穿鞋就是最好的練習，但可惜的是家長常因其複 雜的心態，雖了解這個道理卻未能把握，可能因著一份對孩子缺陷的愧疚感，在補 償心理下，因心疼與不捨凡事都幫他做好，進而演變成過度保護(overprotection ) 的現象;又或者因雙薪家庭夫妻倆都有工作，沒有太多時間指導和等待孩子的學習 ，明知應讓其自己動手練習，卻因為強調效率或缺乏耐心，而剝奪了孩子練習生活 自理的機會。 此種作法 ，表面上節省了時間 ，但實際上卻失去更多，不僅孩子無法自立，對 教師之友(J3J 第49J1巴拿回期 其心理層面的影響更大。事實上，許多腦性麻痺兒童由於其長期的依賴狀態，難免 會有一種無能為力的薄弱感，自然的自慚形穢，自覺卑屈，加上這些兒童又經常處 於挫折狀態中，他人好奇的注視，甚至不合宜的同情，都時時觸及傷處，打擊其自 尊心(郭為藩， J968 ) 。 家長若凡事皆為其安排處理，不僅使孩子喪失表現自我的機 會，更會導致其失去自信，習於凡事被安排，遇到問題不會主動思考解決方法，只 能待在原地等待別人幫他解決問題，即使結果未能滿足他的期望與需求，但如果還 在可忍受的範間內，他就會得過且過 、保持沈默，而事後父母即使察覺不對動，卻 又不知問題出在哪裡 ，於是就懸若不訣，難以做出適切的處理 。 貳、觀察緣起 小傑是筆者所任教資源班中一位十歲的腦性麻痺 (cerebral palsy ，簡稱 CP) 小 男孩，領有中度肢障身障手冊 。 他就是這樣一個凡事皆被安排處理好的學生，入學 至今陪他走過練習拉拉鍊、扣釘子、穿脫鞋等生活自理訓練過程，期間總要不斷提 醒家長讓小傑有自己練習的機會，但家長因其複雜的心態一直未能積極配合 。 小傑的家庭成員有爸爸、媽媽、奶奶和姊姊，經濟狀況良好，他是家中的老么 且是唯一的男孩，所以備受長輩呵護與疼愛 。 小傑在體型方面比其他同齡孩子瘦小 許多;由於肢體障礙，穿著拖足板和矯正鞋雖可以幫助小傑行動較為容易 ， 但他不 太能控制自己行進的速度，因而常常跌倒 。 小傑可以清晰說話和自由行走，已讓他 相較於許多口不能言或腳不能走的腦性麻痺兒童來說顯得幸運許多;在個性方面表 現尚溫和，小傑在家與姊姊交談的音量很大，在校卻顯得非常內向害羞，不擅長表 達，說話總是小小聲的，雖一再鼓勵，聲音仍常細不可間。 近來，每天下午，小傑的媽媽都會提著食盒準時出現， 一邊餵小傑一邊說著 r 今天的鮮魚粥，熬了三個多鐘頭，多吃一點，營養才夠 。 」這樣的場景經常不斷重 複上演，媽媽與小傑的互動模式在筆者心中揮之不去，筆者開始思考媽媽是否過度 保護?從未聽小傑反應學校營養午餐有用餐的問題，為何媽媽總要額外幫他準備軟 爛食物;再者，某日中午放學後筆者有事找小傑的導師商談，卻發現全班都放學了 教師之友!HJ 第49再生軍四期 ，獨留小傑在教室吃飯，且飯粒掉滿地 。 在跟導師詳談下，才發現小傑一直有著用 餐時間過長的問題，也讓筆者決定開始入班午餐觀察 。 在初步觀察中發