卫生福利部107年第2次罕见疾病防治工作补助计画公开-卫生保健组.PDFVIP

衛生福利部 107 年第 2 次罕見疾病防治工作 補助計畫公開甄選作業須知 衛生福利部 中華民國 106 年12月 本補助計畫經費由衛福部國民健康署運用菸品健康福利捐支應 目 錄 壹、 辦理依據 2 貳、 申請對象 2 參、補助範圍 2 肆、 補助經費3 伍、計畫辦理期程 3 陸、申請方式 3 柒、審查方式 4 捌、 經費撥付方式及成果報告 4 玖、計畫經費之動支、編列注意事項 5 拾、 其他相關事項6 附件一、 計畫書格式 8 附件二、 菸害防制及衛生保健基金審議作業要點19 附件 三、衛生福利部補（捐）助科技發展計畫經費編列基準及使用範圍 25 附件 四、衛生福利部及所屬機關研究計畫助理人員工作酬金支給基準表 344 附件 五、國內出差旅費報支要點 35 附件 六、中央機關公務員工國內出差旅費報支數額表 37 附件 七、衛生福利部國民健康署補（捐）助款項會計處理作業要點 38 附件 八、衛生福利部國民健康署補（捐）助收支明細表、結報明細表 42 附件九 、契約書草案( ) 45 1 衛生福利部 107 年第 2 次罕見疾病防治工作補助計畫公開甄選作業須知 壹 、辦理依據 「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」。 貳 、申請對象 一、教學醫院、大學校院、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機 關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 二、以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社 團法人、財團法人或人民團體。 參、補助範圍 一、培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。 二、進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。（有關人體試驗之醫療項 目，不在本案範圍）可參考下列範圍提報計畫 ： （一）蒐集探討國外罕見疾病病患維持生命所需之特殊營養食品（包括低蛋白 米麵）使用情形，包括飲食控制、年齡限制、使用量等文獻資料，並提 出國內規劃建議。 （二）蒐集探討國外有關罕見疾病防治基因資料庫之建置架構、運作方式、資 料蒐 集內容等文獻資料，並提出國內建置罕病基因資料庫之規劃建議。 （三）蒐集國外有關罕見疾病防治衛生政策之行銷、管理及規劃等文獻資料， 並比較國內外之差異，提出國內目前罕見疾病防治之改進措施及未來可 行之規劃建議。 （四）蒐集探討國外罕見疾病病患之長期照護規劃及實施方式，並提出未來規 劃之建議。 （五）建立常見罕見疾病之家屬照護模式。 三、購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。 四、進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。如：編製病友照護手冊、醫療 照護手冊或營養手冊等，強化罕見疾病病患及家屬相關自我照護之能力。 肆、補助經費 一、申請補助者，應擬具計畫書，並載明經費項目及金額，依據 「罕見疾病 防治工作獎勵及補助辦法」第6條規定，本案之補助項目如下： 2 （一）前項補助範圍一及二所需之人事費、業務費及管理費用。 （二）前項補助範圍三所需之專用設備購置費用。 註 ：1.購置之專用設備須與罕見疾病防治之研究、診斷、檢驗、治療有 直接相關且為專用，該項專用設備之預算不得超過總補助金額之 10％。 2.費用編列請依據「菸害防制及衛生保健基金審議作業要點」辦理。 補（捐）助案件不得編列國外旅費、房屋及建築、交通及運輸設 備之費用。但有特殊需求，需提報審議小組審查通過後始得