脊髓肌肉萎缩症整合性照护研习会.PDFVIP

脊髓肌肉萎縮症整合性照護研習會 脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, SMA )是目前孩童發生率第二高的體 染色體隱性罕見遺傳疾病，發生率為萬分之一，全台灣預估有 2,300位病友，其中嚴 重型之脊髓肌肉萎縮症（第一型）為目前世界上嬰兒死亡率最高的基因遺傳性疾病， 存活率大多數不超過 8個月。另外第二型、第三型 SMA 病友通常在五歲以前就會發病， 近年來多數 SMA 病患接受完善的醫療及居家照顧，如：以咳痰機及非侵入性呼吸器來 協助肺功能的維護，胃腸及營養的照顧、骨關節的保養、行動及居家輔具的提供，即 使行動力受損，其壽命已有延長之趨勢。在此，邀請各單位相關醫療專業人員 到場與 會聆聽 SMA醫療照護新資訊， 以期提升SMA 病友就醫照護品質。 一、時 間 ：105 年9月 24日（ 六）上午08 ：30～12 ：00 二、指 導單 位 ：衛生福利部 三、主 辦單 位 ： 社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 四、共同主辦單位 ：高雄長庚紀念醫院 兒童神經科 五、補 助單 位 ：衛生福利部社會及家庭署 、聯合勸募協會、罕見疾病基金會 六、地 點 ：高雄長庚紀念醫院醫學大樓 6樓-第二會議室 (83301高雄市鳥松區大埤路 123號 ) 七、參加 對象 ：醫療專業人員 免費報名( ,限 60名 ） 八、內 容： 時間 主題 主講人 08 ：30~08 ：50報到、前測 高雄長庚醫院 兒童神經科 洪碧蓮 主任 08 ：50-09 ：00 致詞 國立交通大學 生物科技學院 院長鐘育志 教授 國立交通大學 生物科技學院 09 ：00-09 ：50 SMA照護及治療新趨勢 院長鐘育志 教授 高雄醫 學大學附設中和醫院 09 ：50-10 ：40 SMA胃腸照護新進展 小兒一般科 施相宏 主任 10 ：40-11 ：00 休息時間 高雄醫學大學附設中和醫院 11 ：00-11 ：50 SMA呼吸照護新 知 小兒心肺科徐仲豪 主任 11 ：50-12 ：00後測 九 、承辦人：台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會潘盈蓁 社工員 電話： 07-2010675 傳真： 07-2010676 MAIL ：taiwansma@ 報名回條 ※歡迎單位團體報名 姓名 □男 □女 身分證字號 出生年月日 服務單位 聯絡電話 E-mail 通訊地址 是否申請繼續教育時數： □台灣護理學會 □台灣專科護理學會 □台灣兒科醫學會 □台灣小兒神經醫學會 □台灣呼吸治療 學會 姓名