中国罕见病研究的现状与未来-协和医学杂志.PDF

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2019-03-02 发布于天津
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中国罕见病研究的现状与未来-协和医学杂志

协和医学杂志ＭｅｄｉｃａｌＪｏｕｒｎａｌｏｆＰｅｋｉｎｇＵｎｉｏｎＭｅｄｉｃａｌＣｏｌｌｅｇｅＨｏｓｐｉｔａｌ述　评中国罕见病研究的现状与未来１２ꎬ３２ꎬ４２ꎬ５徐昊鹏 ꎬ 朱　翀 ꎬ 弓孟春 ꎬ 张抒扬１中国医学科学院　北京协和医学院　临床医学专业ꎬ 北京１００００５２中国国家罕见病注册系统ꎬ 北京１００７３０３神州数码医疗科技股份有限公司ꎬ 北京１０００８０４中国医学科学院罕见病研究中心ꎬ 北京１００００５５中国医学科学院　北京协和医学院　北京协和医院ꎬ 北京１００７３０通信作者: 张抒扬　电话: ０１０Ｅ￣ｍａｉｌ: ｓｈｕｙａｎｇｚｈａｎｇ１０３＠１６３.ｃｏｍ　　【摘要】罕见病是人类社会发展的沉重负担ꎬ 对罕见病进行深入研究具有重要的社会意义和科学价值ꎮ 中国人口基数巨大ꎬ 为罕见病研究提供了广阔资源ꎬ 同时也带来了巨大挑战ꎮ 既往中国在罕见病领域取得了众多成就ꎬ 同时也面临着研究力量分散、资源整合缺乏等问题ꎮ 随着政府部门、学术机构、研究团体及个人对罕见病研究的重视及参与ꎬ 中国罕见病研究正朝着协作、创新方向发展ꎮ 未来的中国罕见病研究将从多个方面推进ꎬ 为中国及世界应对罕见病挑战作出贡献ꎮ 【关键词】罕见病ꎻ 中国ꎻ 国家罕见病注册系统ꎻ 合作ꎻ 创新【中图分类号】Ｒ￣１ꎻ Ｒ３９４　　【文献标志码】Ａ　　【文章编号】１６７４￣９０８１(２０１８)０１￣０００５￣０５ＤＯＩ: １０３９６９/ ｊｉｓｓｎ１６７４￣９０８１２０１８０１００２ＲｅｓｅａｒｃｈｏｆＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓｉｎＣｈｉｎａ:ｆｒｏｍｔｈｅＰａｓｔｔｏｔｈｅＦｕｔｕｒｅ１２ꎬ３２ꎬ４２ꎬ５ＸＵＨａｏ￣ｐｅｎｇ ꎬＺＨＵＣｈｏｎｇ ꎬＧＯＮＧＭｅｎｇ￣ｃｈｕｎ ꎬＺＨＡＮＧＳｈｕ￣ｙａｎｇ１ＣｌｉｎｉｃａｌＭｅｄｉｃｉｎｅꎬＣｈｉｎｅｓｅＡｃａｄｅｍｙｏｆＭｅｄｉｃａｌＳｃｉｅｎｃｅｓ＆ＰｅｋｉｎｇＵｎｉｏｎＭｅｄｉｃａｌＣｏｌｌｅｇｅꎬＢｅｉｊｉｎｇ１００００５ꎬＣｈｉｎａ２ＮａｔｉｏｎａｌＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓＲｅｇｉｓｔｒｙＳｙｓｔｅｍｏｆＣｈｉｎａꎬＢｅｉｊｉｎｇ１００７３０ꎬ Ｃｈｉｎａ３ＤｉｇｉｔａｌＣｈｉｎａＨｅａｌｔｈＴｅｃｈｎｏｌｏｇｉｅｓＣｏ. Ｌｔｄ.ꎬＢｅｉｊｉｎｇ１０００８０ꎬＣｈｉｎａ４ＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓＲｅｓｅａｒｃｈＣｅｎｔｅｒꎬＣｈｉｎｅｓｅＡｃａｄｅｍｙｏｆＭｅｄｉｃａｌＳ