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出生缺陷干预伦理问题调查及研究 出生缺陷是严重影响出生人口素质的重要因素之一，目前 我国各地主要采取三级干预措施来进行出生缺陷的干预。出 生缺陷干预涉及到胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知 情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等一系列复杂 的伦理问题。这些伦理问题进行调查、分析和研究，可以为 计划生育工作者更新观念、改进措施提供参考依据，从而有 助于计划生育工作者在出生缺陷干预工作中能够以人为本， 对患儿及患儿家庭倾注更多的人文关怀。 出生缺陷干预伦理问题人文关怀一、对象和方法 (―)对象 计划生育工作者是出生缺陷干预工作中直接与育龄夫 妇接触的基层工作人员，本研究以大连市城乡计划生育工作 者为研究对象，以简单随机抽样的方式，选取150人为调查 对象进行问卷调查，并随机对其中十人进行深度访谈。发放 问卷150份，全部收回，其中有效问卷141份。 (二)调查问卷的设计与方法 问卷为自制问卷，设计与出生缺陷相关的包括胎儿的生 命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严 重缺陷新生儿处理等十五个伦理问题。填写问卷前有伦理学 老师、研究生以及大连市计生委的工作人员对填写问卷以及 科研目的进行说明，使用统一指导语。将回收的有效问卷进 行清点并编码，将数据用Excel进行录入，用spss 15. 0 软件进行统计分析。 二、结果分析 （一） 问卷基本情况 由于计划生育工作的特殊性，从事这一工作的女性远远 超过男性，在有效的141份问卷中，女性132人，男性9人, 调查对象在性别间分布不均，没有统计学意义，因此，在统 计结果中不对男女进行比较分析；同样在文化程度上，只有 1人是初中文化程度，因此也不将初中文化程度与其他文化 程度进行比较分析。 （二） 结果与分析 1?您曾经接受过哪些方面的教育或培训（%） 数据显示，67.4%的人接受过生殖健康方面的教育或培 训，55. 3%的人接受过心理学的教育或培训，34. 8%的人进行 过医学伦理学方面教育或培训，另外有42.6%的人接受过其 他培训。从数据中可以看出，超过半数的人接受过生殖健康 和心理学方面的教育或培训，而接受过伦理学方面的教育或 培训的只占34. 8%,并且在接受以上三种教育或培训中，都 有城市高于城郊，城郊高于农村的趋势。在深入访谈中我们 也了解到，大连市城乡计生工作人员进行在职期间，部分人 接受过国家及大连市的在职培训，内容多涉及的是生殖健康 和心理学，大连市计生委也连续多年对计生工作人员进行心 理学方面的培训，但伦理学方面的培训没有开展，伦理学方 面的教育或培训都是在计生工作人员的教育背景中进行的。 2?您认为出生缺陷干预是否存在伦理问题(%) 数据显示有53.9%的调查对象认为在出生缺陷干预工作 中存在伦理问题，其中大学(本科、研究生)文化程度占 62. 3%； 31.2%的受调查者认为不存在问题，还有14.9%的受 调查者不清楚“伦理问题”的含义。 3?您理解伦理学中“知情同意”的含义吗(%) 知情同意是医学伦理学中一个重要的伦理原则，在出生 缺陷干预工作中经常会涉及到，体现了对育龄夫妇生育自主 权的尊重。调查中发现，有超过半数的调查对象对“知情同 意”含义不全理解，另外有7. 1%的调查对象根本不清楚“知 情同意的含义。由于计生工作者伦理学方面的教育或培训 都是在计生工作人员的教育背景中进行的，在实际工作中没 有得到进一步的培训与强化，因此对“知情同意”的含义的 理解非常模糊。 4.您认为出生缺陷干预工作中，尊重夫妇俩的意见是否 重要(%) 在出生缺陷干预工作中，认为尊重夫妇俩的意见非常重 要的有76%,其中城市高于市郊和农村，大学文化程度高于 高中；认为比较重要的有19. 1%,还有4. 9%的人认为可以不 尊重，其中市郊和农村都高于城市。在深入访谈中我们了解 到，可以不尊重夫妻双方的意见主要原因是认为他们对医学 知识不懂，有时会做出错误决定。尊重自主权是伦理学中一 个重要原则，剥夺自主权会产生一系列的伦理问题，因此澄 清尊重自主权的含义以及在实践中如何实施非常重要。 5.您认为出生缺陷干预三级预防措施中哪一级干预产 生的伦理问题最少(%) 数据显示，有75.9%的人认为是一级预防产生的伦理问 题最少，有22.7%的人认为二级预防产生的伦理问题最少， 另外还有1.4%的人认为三级预防产生的伦理问题最少。出生 缺陷干预中伦理问题最小的是一级预防，75.9%的计划生育 工作者都能认识到，二级干预和三级干预的伦理问题都比较 多而复杂。 6?您认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，将来就会 (%) 数据显示，有超过半数的人认为如果出生缺陷三级预防 工作做的好，可以大大降低出生缺陷率；13%的认为将会没 有缺陷儿出生；只有28. 2%的人认为如果出生缺陷三级预防