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　　 会议主题：北京慢粒公益讲座　　 会议时间：2012年10月26日 （下午）　 会议地点：湖北大厦　　　 　 刘正琛：亲爱的各位病友大家下午好，欢迎大家来到北京慢粒公益讲座的现场，这是一个免费的患者交流项目，我是今天讲座的主持人，来自北京新阳光慈善基金会刘正琛。先自我介绍一下，我在11年以前得了慢粒，当时为了帮助所有的病友，在住院一个月之后就发起、成立了阳光骨髓库，现在我们不仅仅是骨髓库，已经是一个综合性的抗击白血病的组织，有骨髓库，还有信息、患者教育，青少年还有儿童白血病资助等多种扶助和支撑的项目。我在这里代表北京新阳光慈善基金会，欢迎所有到场的病友们，我们也要特别感谢今天的主讲人，是来自301医院的靖彧大夫，她能够抽出宝贵的时间和我们分享她在慢粒治疗方面的专业知识，我们欢迎她。　 靖彧：谢谢大家。　 刘正琛：今天讲座是今年在北京的第二次讲座，主要内容是关于慢粒治疗中比较前沿的内容，就是关于二代药使用的介绍，今天的讲座是这样安排的，从2：00-4：00，前一个小时主要是靖彧大夫给大家讲座，后一个小时是大家的提问时间，为了提高我们今天讲座提问回答的效率，请大家在讲座过程中有任何问题写在纸条上，交给工作人员，交到我这里，我来给大家统一念，这样效果会特别好，上次我们一个小时回答了大概30多个病友提的问题，大概有50、60个问题。另外，为了保持会场安静，尊重所有在现场病友，请大家把手机调成静音，讲座中间尽量不要接听电话。如果有病友是开车过来的，可以向我们要一些停车卡，有卡的话一小时2块，没卡的话一个小时8块，还是便宜挺多的。大家进来的时候有3份问卷，第一份问卷是正反面一页纸，是今天的满意度调查，这个是讲座和提问环节之后完成。另外还有两份问卷，一份是国际慢粒患者组织关于患者依从性的问卷，有几十个国家1000多名患者参与。请大家讲座中间主要听讲座，听完之后再继续填写。最后一份是大家一直都很关注的医保方面的问题，这方面我们正在跟国家相关人员交涉，也是咱们一个病友的父亲，在做一个政策研究的建议和报告，很重要的一块基础，就是大家用药的负担情况，包括在收入里面占多少，希望大家能够在会议之后帮助填写完成。　　 我们今天也特别感谢百时美施贵宝资助今天的讲座，让我们能够在这样一个交通便利，而且优美舒适的环境里和医生有这样面对面的交流。我们也知道，今年7月底达沙替尼终于在中国上市了，那个药也是百时美施贵宝公司生产的，这种药上市也让病友们多了一种对抗慢粒的武器。今天讲座我们都会进行现场录音、录像和速记，在征得医生的同意之后，我们会把内容上传到基金会网站上面，让大家有可能再多听或多看几次讲座内容，特别是有一些专业的医学术语，如果错过的话，通过复习能够了解得比较清晰。　 最后我很荣幸给大家介绍今天给大家讲座的靖彧大夫，靖彧大夫是医学博士，是解放军总医院也就是301医院血液科的副主任医师，有非常丰富的慢粒诊疗经验，很多病友对她的评价都非常高。另外她还是301医院住院部血液科的主诊医生，所以在血液病的综合治疗方面医术高超，经验丰富。我们非常荣幸靖彧大夫今天能够来和我们一起度过这2个小时，现在我把时间交给您，欢迎靖彧大夫。　　　 靖彧：谢谢，谢谢刘主席。很高兴有这个机会坐在这里跟大家一起交流慢性粒细胞性白血病治疗的选择和一些不良反应的管理。今天开这场会之前，我刚才跟刘主席沟通了一下，我觉得他比较有想法，因为咱们大家知道，其实困扰中国慢性粒细胞治疗的，除了疾病本身，经济也是一个很重要的原因。我想对于每一个家庭来说，每个年度要掏出将近10万块钱用于治疗这样一个疾病，这是一个慢性的、长期的过程，会给大家造成很大的经济负担。大家也许觉得自己填一份问卷很困难，刚才他拿过来给我看的时候，我刚开始也是觉得，让大家过来一下要填这么多表格，可能大家会觉得不太愿意，可能他想做一个什么样的事情？呼吁一下，因为一个人的声音太小，我听到他手里是500个，当这些声音汇成一个声音的时候，他就有机会写一些政策的研究报告，当这个基数很大的时候就能产生一种呼吁的力量，一个人的力量毕竟太弱了。我希望这样一个疾病不再成为困扰中国人生存的一个疾病，或这样疾病的人因为经济或者是其他原因驻足不前，没有机会获得治愈。所以在这一次开场白之前，我刚才也跟刘主席表示了我的看法，我愿意积极地参与他的调查问卷制作，我刚开始觉得麻烦，但是后来我一想，真的很有必要，中国人做事还是要踏踏实实地做下来，做出中国有特色的总结报告。还有一个，我希望他这个表格中间，把治疗的情况，包括大家一个月有多少时间漏服，会不会有忘的时候，把这些东西都填写进去，当汇集成很多数据的时候，我就知道大概一个月漏掉一次问题不大，漏掉两次就可能影响疗效，漏掉三次疗效会明显下降。一个人的病例不足以说明任何问题，当这