南京新生儿先天性心脏病筛查项目实施方案为进一步做好我.DOC

PAGE — PAGE 1 — 附件： 南京市新生儿先天性心脏病筛查项目实施方案 为进一步做好我市出生缺陷综合防治工作，使先天性心脏病患儿能够得到早发现、早诊断和及时治疗，提升先天性心脏病患儿生存和生活质量，现结合我市实际，制定以下实施方案。 一、工作目标 推广新生儿先天性心脏病筛查适宜技术，尽早发现先天性心脏病患儿，及时进行诊断和治疗，减少和避免儿童因先天性心脏病致残或死亡。 1、以区为单位，新生儿先天性心脏病筛查率达到95%以上。 2、筛查阳性患儿转诊至诊断机构、诊断阳性患儿转诊至新生儿先天性心脏病治疗机构的转诊到位率均达到90%以上。 3、筛查阳性患儿心脏超声检查率达到95%以上。 4、不断提高先天性心脏病的筛查能力，阳性确诊率逐年提高。 5、先天性心脏病患儿死亡率控制在1‰以下并逐年下降。 6、建立覆盖全市的新生儿先天性心脏病筛查服务网络，落实各助产机构为筛查机构、新生儿超声心动图诊断水平较强的落实医疗卫生机构为诊断机构、儿童心脏病诊治水平较强的医疗卫生机构为治疗机构的新生儿先天性心脏病筛查、诊断和治疗一体的儿童健康服务体系。 二、项目范围 （一）项目地区： 1、国家新生儿先天性心脏病筛查项目地区：秦淮区、建邺区、鼓楼区、雨花台区、江宁区。 2、非国家新生儿先天性心脏病筛查项目地区：玄武区、栖霞、浦口区、六合区、溧水区、高淳区、江北新区。 （二）项目单位 1、筛查机构：南京地区所有助产机构。 2、诊断机构：江苏省妇幼保健院、南京医科大学第二附属医院、东南大学附属中大医院、南京鼓楼医院、南京市儿童医院、南京市妇幼保健院、南京明基医院、南京市江宁医院、南京市高淳人民医院。 3、治疗机构：江苏省妇幼保健院、南京医科大学第二附属医院、东南大学附属中大医院、南京市儿童医院。 （三）目标人群 各助产机构内出生后6-72小时内新生儿。 三、项目内容 （一）健康教育 各级妇幼健康服务机构要通过广播、电视、网络等传播媒体，结合孕前优生健康检查项目、儿童健康相关主题日，开展形式多样的健康宣传活动，宣传先天性心脏病的危害，强调早筛查、早诊断、早干预的重要性，提高家长对新生儿先天性心脏病筛查、诊断、治疗的知晓度和接受度。 （二）项目流程 1、筛查 各助产机构要严格按照国家《新生儿先天性心脏病筛查项目技术规范（试行）》开展筛查服务。在获得监护人知情同意后，通过心脏听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定对出生后6-72小时的新生儿进行先天性心脏病筛查。因各种原因未完成筛查即转诊至NICU的新生儿，由助产机构通知 NICU所在机构在出生后72小时内完成筛查。 2、诊断 筛查阳性者，筛查机构要及时通知监护人于出生后7天内转诊至新生儿先天性心脏病诊断机构接受超声心动图诊断。新生儿先天性心脏病诊断机构对筛查机构转诊来的阳性患儿进行超声心动图诊断，出具《超声心动图诊断报告单》并解释诊断结果。 3、治疗 诊断阳性者要及时转诊至新生儿先天性心脏病治疗机构。治疗机构对患儿进行全面评估，给予合理治疗。 4、随访 各相关机构要认真开展随访工作，确保专人负责，严格按照随访工作要求和流程，建立随访登记手册，记录每次检查和治疗的原始数据，追踪患儿转诊、治疗及预后情况。 各筛查机构对筛查阳性者进行随访并做好登记，在知情同意的前提下，确保阳性新生儿得到及时转诊和确诊，并转入辖区妇幼保健机构进行高危儿相关管理。 各治疗机构负责术后和暂无手术指征患儿的随访工作。确保阳性患儿及时接受全面评估和合理治疗，对暂时不需要手术治疗的患儿，根据病情需要每3-6个月或1年的复诊检查；对术后患儿，根据病情需要于术后1个月、3个月、6个月、1年进行相关检查，1年后根据病情需要和复查结果制定后期随访方案。随访内容包括动态监测患儿病情变化、生长发育情况、心理健康状况等。 各妇幼健康服务机构对辖区内确诊的先天性心脏病患儿进行高危儿相关管理，监测患儿生长发育情况、心理健康状况等。 各相关机构加强先天性心脏病患儿家庭个体化健康指导，指导家长做好新生儿喂养、护理和疾病预防，早期发现异常和疾病，及时处理和就诊，提高服务对象参与度和依从性。 四、组织管理 （一）成立项目办公室 市项目管理办公室设在南京市儿童医院，承担全市新生儿先天性心脏病筛查、诊断和治疗工作的组织实施和日常管理工作，组织开展项目培训和督导，负责信息的收集、整理和分析上报工作。 各区设立项目管理办公室，负责本辖区项目的组织实施，规范新生儿先天性心脏病筛查、转诊、随访和信息管理等日常工作，主动与筛查诊治机构建立网络沟通工作机制，确保辖区先天性心脏病新生儿转诊绿色通道有序与畅通。 （二）成立市级专家组 我市将成立市级专家组，负责救治病例筛查、技术指导和业务培训、咨询工作。专家组针对项目工作实施过程中存在的问题，商讨解决措施，结合项目开展，进行相关科研活动