尊重生命生命中不能承受之痛日本木藤亚也一公升眼泪作者.DOC

尊重品德典範－木藤亞也 木藤亞也(1962～1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”，身體機能逐漸開始衰退，到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候，即去世前一年，她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。 “脊髓小腦變性症“是以運動失調為主要症狀，伴隨手部動作、言語、眼部活動等失調。 HYPERLINK /wiki/%E5%B0%8F%E8%84%91 \o 小腦 小腦通常會萎縮。這類患者發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如 HYPERLINK /wiki/%E4%BC%81%E9%B5%9D 企鵝，因此被稱為企鵝家族。小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的，且病情呈慢性、進展性惡化。一旦發現應及早用藥治療，有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法，屬於不治之症。 人物簡介： 《一公升的眼淚》以70年代末期的日本文化重鎮名古屋為故事背景，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。 肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校(特殊教育學校)。 我就要離開東高了。 從此以後，身負殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。 歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物，在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。 7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識…… 1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻，卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著，原來就是一件最快樂的事。 木籐亞也語錄 不放棄希望，想要努力存活下去的夢想，持續努力著想要成為一個有用的人， 當下是最重要的，能活到現在是令人喜悅的，一定要奮戰不懈到最後一秒。 光是擁有一副健康的身體，就是多麼讓人應該珍惜的事情。從今以後，要到我站起來，大概要一公升的眼淚才夠吧，但是我不再害怕了，決定一步一步，找尋屬於我這條路上的光亮。