病友互助的类家族主义原则———对糖尿病互助群体的组织人类学考察.pdfVIP

　 思想战线　 　 　 ２０１９年第１期 第４５卷 №１，２０１９Ｖｏｌ４５ 病友互助的类家族主义原则 　 　 ———对糖尿病互助群体的组织人类学考察 王剑利① 摘　 要： 传统中国相互依赖的文化逻辑是否延续以及如何表现的问题， 可以通过考察 中国城市糖尿病病友群体的组织原则来寻求答案。 特定文化情境中的病友互助， 对慢性病 自我管理这一全球性难题也有独特价值。 在２０余年患者教育的社会进程中， 北京糖友组 织的群体串联和扩充实践， 呈现出类家族主义的组织原则和相互依赖的文化逻辑。 同病相 怜的互助情感， 在文化实践中衍化为类家族情感， 携带着特定的家长式和兄弟式的类家族 主义特征， 成为构拟病友组织的原动力。 关键词： 病友互助； 糖尿病； 类家族主义； 组织人类学 － － － 中图分类号： Ｃ９５１　 文献标识码： Ａ　 文章编号： １００１ ７７８Ｘ （２０１９） ０１ ００３７ １１ 引　 言 城市的陌生人为什么会成为病友？ 他们为何会互助？ 笔者试图从对病友互助的考察出发，讨论中 ① 国人相互依赖的深层文化逻辑 是否具有延续性，在特定时空和社会情境中又以何种方式表现出来。 研究从糖尿病互助群体展开。 自２０１３年９月至２０１７年５月， 笔者在北京开展了２型糖尿病病 友群体的田野调查， 与４０余位访谈对象进行深入访谈， 包括６位医生、 ３０余位糖友 （糖尿病患者 之间常互称 “糖友”， 以下也以此代称）、 北京糖尿病防治协会 （下文简称 “北京糖协” ） 的两位 管理者。 调研期间， 笔者得到北京民间糖友组织 “太极健身小分队” （下文简称 “小分队” ） 的信 ② 任， 参与观察他们的日常生活， 长时段随访小组的１０多位糖友， 获得大量第一手素材。 不同于其他常见慢性病， 糖尿病防治的独特之处在于， 高度依赖病人日常生活中的自我照顾 和自我管理。 病人的每一口食物、 每天的运动、 每时的情绪等都与血糖相关， 这要求病人掌握一 整套精确的知识和技术， 为自己量身定制控糖方案并用于生活当中。 然而， 对中国人而言， 人是 依赖社会关系、 社会交往而存在， 尤其在家庭生活里， 仅依靠病人实现自我管理实非易事。 当我们在跨文化视野中检视糖尿病的自我管理， 国内外的一些研究显示出， 在中国、 巴西等 国的亚文化群体中， 集体主义、 家庭主义 （或家庭伦理） 对个人健康管理可能产生负面效应。③ ①作者简介： 王剑利， 中国民族报社理论周刊编辑部编辑 （北京， １０００８０）。 ①在认知和分析方法上，笔者将病人群体的基本单位界定为 “病友” 而非个体的 “病人”。 借鉴梁漱溟、 许烺光等学 者研究 “人” 的方法论，笔者从 “关系体” 和人的相互依赖属性来理解本土文化语境中的病友。 个体病友亦是作为 关系体和社会文化场的人而存在的。 在笔者看来，病友概念本身是一种关系的表达，是一种符合中国文化理想、 蕴 含着合群情感、 强调人们相互依赖和守望相助的关系。 参见梁漱溟 《中国文化要义》，上海：上海人民出版社，２０１１ 年；许烺光 《彻底个人主义的省思》，载许烺光 《许烺光著作集》 ９， 许木柱译， 台北：南天书局，２００２年； 尚会 龙，游国龙 《心理文化学：许烺光学说的研究与应用》， 台北：南天书局，２０１０年。 ②在长时段的田野调查中， 小分队的主要成员成为笔者的关键报道人， 文中提及姓名的糖友， 大多是糖尿病教育 媒体多次报道的 “抗糖明星”， 他们愿意以真名出现在此文中。 非常感谢她们的信任。 ③Ｃｈｕｎ ＫＭ ， Ｃｈｅｓｌａ ＣＡ ， “Ｃｕｌｔｕｒａｌ Ｉｓｓｕｅｓ ｉｎ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ ｆｏｒ Ｃｈｉｎｅｓｅ Ａｍｅｒｉｃａｎｓ ｗｉｔｈ Ｔｙｐｅ ２ Ｄｉａｂｅｔｅｓ”， － ＰｓｙｃｈｏｌＨｅａｌｔｈ， ｖｏｌ１９， ２００４， ｐｐ７６７～７８５