新生儿血斑筛查—足跟采血须知-HSEie.pdf

新生儿血斑筛查— 足跟采血”须知 致家长及监护人 新生儿出生一周后，我们会为新生儿提供 血斑筛查服务，也就是我们常说的“足跟 采血”。 新生儿血斑筛查是新生儿护理的重要组成部 分。它有助于发现那些很可能患有严重罕见 病的新生儿。大多数接受筛查的新生儿没有 这些疾病。但对于少数确实患有罕见病的新 生儿而言，筛查意义重大。 新生儿血斑筛查有哪些项目？ 现在，爱尔兰的所有新生儿都要接受以下筛查： • 囊性纤维化 • 先天性甲状腺机能低下症 • 苯丙酮酸尿症 • 枫糖尿症 • 高胱氨酸尿症 • 典型半乳糖血症 戊二酸尿症 型 • 1 中链酰基辅酶 脱氢酶缺乏症 • A 有关以上罕见病的更多信息，请访问 www.newbornscreening.ie 。您也可以就这些问题 咨询您的助产士或公共卫生护士。 为什么我的宝宝会患有上述某种疾病？ 这些疾病多为遗传病，也就是说孩子体内的致病基 因源自父母。这意味着这些父母所生的其他孩子也 可能患有这一疾病。 为什么要给宝宝做血斑筛查？ 每年，新生儿血斑筛查会发现约 110 例严重罕见病 例。及早发现和治疗可以改善患儿的健康状况，避 免病情恶化。否则，可能会对患儿的健康或生命造 成极大危害。 有些家长担心足跟采血会让宝宝感到不适。但是， 从长远来看，筛查带来的裨益远远大于宝宝在采血 过程中的轻微不适。 何时进行血斑筛查？ 新生儿血斑筛查通常在宝宝出生三至五天后进行。 如何进行血斑筛查？ 助产士或公共卫生护士会用无菌采血针穿刺宝宝的 脚跟，将几滴血采集到专用的采血卡上。他们会托 着宝宝的脚踝，确保将血滴在采血卡上。这可能需 要几分钟。宝宝可能会因为感到不适而啼哭。采血 时，您可以抱着宝宝喂奶，这样可以让宝宝感到温 暖舒适。 采完血后还有哪些程序？ 采完血后，我们会将筛查卡送交 ’ Children s University Hospital Temple Street 下属全国新生儿血斑筛查实验室。 筛查完成后，如何处理筛查卡？ 筛查完成后，筛查结果和筛查卡将作为宝宝健康 记录的一部分由 ’ Children s University Hospital Temple Street 妥善保管。这符合卫生部的相关 政策。留档的筛查卡可用于： • 核对筛查结果或遵照医生建议进行其他检查 (前提是征得您的同意) • 完善爱尔兰的筛查计划，并改善新生儿及其 家人的健康状况。 新生儿血斑筛查卡有时会用于研究目的，但绝不会 用于谋取商业利益。使用筛查卡时，新生儿身份受 到严格保密。 是否会进行一次以上的血斑筛查？ 有时会发生筛查结果不清楚或采集血样不足的情况 这种情况下，您的助产士或公共卫生护士会与您联 系，要求对您的宝宝再进行一次足跟采血。 如何获取筛查结果？ 如果筛查结果显示您的宝宝没有上述疾病，则不会 与您联系。如果您想要筛查结果副本，可以在下次 就诊时向您的公共卫生护士索取。 如果筛查结果显示您的宝宝很可能患有上述某种疾 病，护士或医生会尽快与您联系。 如果筛查结果显示我的宝宝很可能患病，下一步 该怎么办？ 如果筛查结果显示您的宝宝很可能患病，我们会对 宝宝进行进一步的检查，以确认他们是否确实患有 上述疾病。检查完后，他们可能需要在医院住一段 时间。 在疾病检测方面，新生儿血斑筛查的准确性如何 新生儿血斑筛查并不能对疾病做出诊断。它只能说 明新生儿“很可能”患有一种或多种上述疾病。 有时筛查结果显示新生儿很可能患有上述某种疾病 但是经过进一步检查后，就会发现新生儿实际上并 没有患病。这种情况被称为 “假阳性”。假阳性会 让父母和家人虚惊一场，但这种情况极少。 有时，筛查结果无法指出潜在的健康问题。这种情 况被称为 “假阴性”。假阴性指筛查结果并未显示 新生儿很可能患有上述某种疾病，但事实却并非如 此。这种情况也极为罕见。但是，如果您对宝宝有 任何担忧，可以咨询您的家庭医生 全科医生 或