系统性红斑狼疮患者的生活质量现状及相关研究进展-医学参考报.pdf

中 华 人 民 共 和 国 国内统一刊号CN 11-0269 医学参考报社 出版 2017年02月09日 星期 四出版 总第487期 本期 7叠 B血液病学频道 C 美容医学频道 D胸心血管外科频道 E外科学频道 F 肿瘤医学频道 G 超声医学频道 国家卫生和计划生育委员会主管 Number 02 本期执行主编简介 系统性红斑狼疮患者的生活质量 现状及相关研究进展 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科 王苏丽 吕良敬 随着遗传学、免疫学、分子生物学等基础与临床学科的快 评估，并进行结果分析，结果显示，EQ-5D 具有良好的结构效度 吕良敬 教授 r =0.179）和自我形象评价（r =0.179）外， 速发展，风湿病已经迈入细化分类和精准化治疗的新时代。风 和聚合效度，除亲密关系（ 主任医师，博士生导师， 湿病的诊断效率大大增加，统计得出的患病率也随之相对增高。 EQ-5D 与 Lupus QoL 其余所有维度均具有中至强相关，r =0.4 ～ 上海交通大学附属仁济医院 目前世界范围内的风湿病患者约有 3.55 亿人，而在中国，根 0.8 ；SLE 人群的疾病活动度指标 SLEDAI 和损伤性指标 SDI 差异 风湿科常务副主任，上海市 据大型流行病学调查结果，类风湿关节炎（RA）的患病率为 的效应值均值分别为 0.941 和 0.671，提示 EQ-5D 可显著区分不 风湿病研究所副所长。现任 0.3% ～ 0.5%，系统性红斑狼疮（SLE）的患病率为 0.0754%， 同疾病严重程度的 SLE 患者人群 ；患者间隔两周重测结果均具 中华医学会风湿病学分会中 强直性脊柱炎（AS）的患病率为 0.2% ～ 0.4%，干燥综合征（SS） 强相关性（r =0.836 ～ 0.974），显示良好的重测信度。因此，本 青年委员，中国医师协会风 的患病率为 0.29% ～ 0.77%，据此推算，仅上述四种疾病，中 课题组成功验证 EQ-5D 在中国 SLE 人群中的适用性，结果发表 湿免疫科医师分会委员，上 国的患病人数即达 1,183 ～ 2,387 万人。 在 2014 年《PLoS One》杂志上（PLoS One. 2014 Jun 3 ；9（6）： 海医师协会风湿病分会委员， 近年来，SLE 逐渐由过去的爆发性、难控性、致死率高的急 e98883.）。 上海市风湿病学会委员，上 症转变为慢性、可控性疾病，多数患者在有效疾病监控下，可长 目 前 对 SLE 患 者 HRQoL 进 行 评 估 的 研 究 中， 一 般 性 测 海风湿免疫学会委员，全国 期带病生存。 量工具缺乏对 SLE 患者来说重要的维度和条目。例如，激素、 医师定期考核风湿免疫专业 另外随着医学模式的转变，生活质量的概念应运而生， 免 疫 抑 制 剂 等 药 物 副 作 用 是 影 响 SLE 患 者 HRQoL 的 重 要 原 编辑委员会委员，《中华风 通 过 特 定 方 法 测 量 得 出 的 HRQoL 结 果 与 客 观