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节奏炽热、明快的《马刀舞曲》流畅地响起,演奏者 20 岁的明亮脸
上洋溢着快乐、认真的微笑。舞台一侧,一个中年人如以往的每次练习
一样,就这样默默地陪伴在一旁,打着拍子,注视着患苯丙酮尿症儿子
的一举一动……
7 月 16 日,“希望花开基金”启动现场的一幕让台下所有人感动,因
为这一切,对于 PKU 患儿家庭来说,充满了辛酸的泪水和巨大的付出。
但让人欣慰的是,中国扶贫基金会携手美赞臣营养品(中国)有限公司
启动的国内首个以援助苯丙酮尿症(简称 PKU)孩子为宗旨的 “希望花
开基金”,将为明亮这样的 PKU 患儿家庭 去关爱和希望。现场,作为
发起者之一的美赞臣大 华区高级副总裁及美赞臣营养品(中国)有限
公司总经理麦杰华先生代表美赞臣向“希望花开基金”捐赠爱心款项
110 万元。
折翅的天使
20 年前明亮的降生让这个家庭喜悦无比,父母对孩子的未来充满
了期望。可这一切幸福在孩子 2 岁查出 PKU 时被硬生生地打得粉碎,
现在的明亮只有 3、4 岁孩童的智力,而在他的背后则是一个大家庭
三代人的辛酸与付出。
PKU 是一种常见的遗传性氨基酸代谢病,会影响儿童大脑及神经
系统的发育,严重影响智力发育。但是,它却是三千多种遗传代谢病
极少数可防治的一种。新生儿在出生 72 小时并吃足 6 次奶后,通过采
足跟血的方式进行筛查,便可及早诊断。如果患儿在生命之初就能得到
及时治疗,他们将能够避免智力的损伤,不仅可以与普通孩子一样健康
成长,甚至能发挥天赋拥有幸福人生。
但 PKU 药食价格昂贵,普通的面粉 3 元/公斤,PKU 特食面粉 16
元/公斤,大米 5 元/公斤,特食 49 元公斤,因此一个 PKU 孩子每月仅
在特食上的花费就超过 2000 元。高昂的特食 来了巨大的经济负担,
很多 PKU 家庭最终山穷水尽,致使孩子沦为智力残疾……为了坚持下
去,像明亮一样的 PKU 患儿家庭陷入了经济与精神的双重困境。
希望出现在前方
2009 年 12 月,卫生部启动“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助
项目”,作为该项目支持者,美赞臣计划在未来 5 年内,以 3 年为一期,
预计向中西部地区22 个省份的 500 名贫困家庭的苯丙酮尿症新生儿免
费提供美赞臣·无苯丙氨酸配方粉,帮助 PKU 新生儿家庭解决“特食”问
题,给孩子一生中最好的开始。据了解,目前已经有超过 100 名新生
PKU 患儿在该援助中受惠。
随着援助计划的进行,美赞臣发现,患儿家庭还有更多坎坷需要
面对,比如患儿长大后除奶粉外还需要摄入更多的食物才能满足身体
的能量需求。于是,由中国扶贫基金会与美赞臣共同发起“希望花开基
金” 。这是国内首个 PKU 专项公益基金,设立在中国扶贫基金会母婴
平安项目部下,致力于帮助减轻 PKU 患儿家庭的经济负担,改善其生
存和生活条件。据中国扶贫基金会母婴平安项目部副主任黄陆川介绍,
该项基金将由基金会统一管理运作,今年年底之内就将有百名患儿家
庭成为首批援助对象。
社会使命 结出爱心的花朵
美赞臣一直以“给婴儿和儿童提供一生中最好的开始”为使命,而
对 PKU 孩子的持续关注正是其使命的最好体现。麦杰华先生表示:“我
们深信,所有的孩子都值得拥有生命中最好的开始,PKU 孩子也不例
外。我们不仅为 PKU 孩子提供科学和专业的配方产品,更希望他们能
得到公众的正面认可、持续关怀,所以我们携手中国扶贫基金会发起
了‘希望花开基金’,并捐赠 110 万元爱心款项。”
为了最大限度地号召社会的力量齐来关注 PKU,美赞臣在刚过去
的六月开展了为期一个月的“希望花开,爱捐行动”。爱的暖流汇聚出了
此次的 110 万元捐款:每售出一罐奶粉,美赞臣捐出 5 元;转发 1 次关
爱 PKU 的网络分享,也是 1 次捐款。来自北京的牛玥女士说:“参与网
络爱捐让我首次有机会了解这一群‘不食人间烟火的天使’,通过网络转
发,算是我做的小小努力,希望与广大家长携手献爱心。”
呼吁全社会更多参与
美赞臣这一系列的活动是否意味着对特殊奶粉市场的启动,对此
美赞臣营养品(中国)有限公司对外事务总监陈小敏先生笑着表示,按
PKU 发病率计算,PKU 特殊食品的市场会有多大,这一笔帐很好算。陈
小敏谈到,为了给予 PKU 患儿家庭支持,这类
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