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资讯：罕见病的定义 罕见病的定义 顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾 病又称“孤儿病” ，在中国没有明确的定义。根据世界卫生 组织（WHO ）的定义， 罕见病为患病人数占总人口的 0.65‰ -1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每 年患病人数少于 20 万人（或发病人口比例小于 1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于 5 万（或发病人口比例为 1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。 不同时间和地区， 罕见病的界定标准会有所变化。 例如， 艾滋病一度被定为罕见病。又如，地中海贫血病，在北欧地 区也曾被定为罕见病。现在，这两种疾病都已是常见病。 根据美国国立卫生院的统计，目前已有 6500 种疾病被 确定为罕见病。 对于罕见病， 目前我国尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不 一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。 国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的 10%。 按此比例， 我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。 目前， 不同国家对罕见病的定义各有不同，很多国家和地区都成立 了相关的组织，制定了专门的法律法规。美国、日本分别将 全国患病人数少于 20 万和 5 万的病种定义为罕见病；美国 制定了