出生缺陷遗传代谢病救助项目工作方案(最新).pdfVIP

出生缺陷遗传代谢病救助项目工作方案 为更好落实国家卫生健康委妇幼司、 中国出生缺陷干预救助基金 会（以下简称基金会）联合实施的出生缺陷遗传代谢病救助项目，推 进 X 市出生缺陷遗传代谢病救助工作开展， 助力健康扶贫工程， 结合 工作实际，特制订本方案。 一、项目目标 （一）普及遗传代谢病防治知识， 提高公众出生缺陷防治知识知 晓率。 （二）提高遗传代谢病诊疗水平， 减少遗传代谢病所致儿童残疾。 （三）减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。 二、项目实施部门 主管部门： X 市卫生和计划生育委员会。 项目管理单位： X 市妇幼保健院。 项目实施单位：全市各医疗保健机构。 三、救助对象及补助标准 （一）救助对象。 申请救助的患儿需同时满足下列条件： 1. 临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件 1）。 2. 年龄 18 周岁以下（含）。 3. 家庭经济困难， 能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户 证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。 4. 医疗费用自付部分超过 X 元（含），国家级贫困县患儿的自付 部分超过 1000 元（含）（国家级贫困县名单详见附件 3）。 （二）医疗费用补助范围。 患儿在医疗机构产生的药费、 床位费、诊查费、检查费、检验费、 治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。 （三）补助标准。 对患儿在 X 年 1 月 1 日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和 康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部 分，给予 1000 元— 10000 元补助。每位患儿具体补助标准如下： 1. 自付部分超过 1000 元（含）、小于 X 元的，补助额度为 1000 元，此项标准仅适用于国家级贫困县。 2. 自付部分超过 X 元（含）、小于 3000 元的，补助额度为 X 元。 3. 自付部分超过 3000 元（含）的，按自付费用的 85%予以补助， 最高补助额度为 10000 元（含）。 患儿在获得第一次补助金 （以基金会救助时间为准） 之后可申请 第二次补助。 四、项目实施流程 （一）信息收集和随访。 1.X 市新生儿疾病筛查中心（ X 市妇幼保健院）负责收集本中心 已确诊遗传代谢病患儿的信息资料， 全市各医疗保健机构填写遗传代 谢病转诊单后负责将本单位已确诊的遗传代谢病患儿转诊至 X 市新 生儿疾病筛查中心（遗传代谢病转诊单见附件 4 ）。同时， X 市新生 儿疾病筛查中心完善 《X 新生儿遗传代谢病诊断和治疗情况调查表》 ， 找出符合条件的救助对象， 及时进行随访，告知救助政策和救助流程， 指导患儿家庭办理救助手续。 X 市新生儿疾病筛查中心联系人： X。 2.X 年 9 月 1 日之后确诊的遗传代谢性疾病患儿，各医疗保健机 构应及时上报市妇幼保健院，市妇幼保健院负责及时将筛查、诊断、 随访等信息录入 《桂妇儿系统》新生儿管理模块的新生儿疾病筛查诊 断与治疗界面，并及时指导符合救助条件的患儿家庭办理救助手续。 （二）救助流程。 1. 提出申请。患儿法定监护人提出救助申请， 填写 《出生缺陷（遗 传代