瓷娃娃罕见病零花钱计划项目[文].pdfVIP

瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目 申请说明 申请前请务必详细阅读以下说明，并按照要求准备申请材料。 一、 项目介绍 “零花钱计划”项目是北京瓷娃娃罕见病关爱中心（ “中心 ”）针对贫 困家庭罕见病儿童开展的关怀服务类项目。中心将就“零花钱计划”向社 会大众募款，并统一汇入零花钱资金池，每月根据资金池的资金量平均给 申请资助的 18 岁以下的罕见病病友发放零花钱。 每个孩子每个月零花钱额 度不超过 200 元人民币，主要用于孩子的生活补贴，如用于购买图书、零 食、玩具等。受助人为患罕见病的未成年人，家庭经济状况较为困难，年 龄在 18 岁以下。 二、受助人条件 受助人为患罕见病的儿童和少年，年龄在 18 岁以下，家庭经济情况 较为困难。 （目前包括但不限于以下罕见病： 如成骨不全症、 苯丙酮尿症、 多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、 黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、 法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、 朗格 汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症，罕见病种类以后还会不断调 整增加。） 三、申请所需材料（请用黑色钢笔或碳素笔填写。 ） 1、填写完整的“零花钱计划”项目申请表； 2、由父母（或患者监护人）签字的知情同意书； 3、受助人（患者）的身份证（或户口页）复印件、罕见病诊断书复印件； 4 、受助人和父母的户口页复印件、身份证复印件； bj-55753 1 1 / 6 5、孩子和家庭环境的近期生活照片 3 张（艺术照、证件照无效） ； 6、家庭贫困证明 （包括孩子的身体情况、 父母的工作情况， 家庭的经济来源等， 由当地村委会、居委会或街道办出具文字证明） ； 7、详细填写一份家庭故事用于申请，字数不少于五百字。 四、“零花钱计划”项目申请的流程 1、 申请人（一般应为患者父母或监护人）向中心提出申请，可以通过打电话、 QQ或者网上下载的方式获取申请表和知情同意书 （电话：010804 QQ：1817544904 网上下载： ）。 2、 申请人填写申请表和知情同意书，并与相关材料一起邮寄回中心。 3、 在收到齐备的申请材料后，我们将在 10 个工作日内审批完毕，并将结果通 知您，次月起开始接受资助。（在此过程中，中心有可能通过电话向受助人 或第三方联系人核实情况） ； 以上材料请用挂号信或快递寄至以下地址： 北京市丰台区南三环东路 27 号院芳群公寓 1 号楼 C 座 2404 室 “零花钱计划”项目（收） 邮编： 100078 咨询电话： 010转 804 邮件： lhq@ QQ：1817544904 以下三项由中心工作人员填写 收到资料时间： _____________________ 审核结果： _________________________ 首次打款时间： _____________________ bj-55753 2 2