儿童癫痫长程管理.pptVIP

癫痫专家诊断 诊断应基于： 发作的详细病史 患者本人 目击者 发作的记录（视频或书面）有助诊断 诊断不能仅仅基于一个可疑的特征 支持性的检查 儿童癫痫特点 儿童癫痫还有在同一病人身上发作的多样性、易变性和不良因素容易诱发等特点 儿童癫痫临床表现复杂多样:包含了所有已知发作类型 遗传因素：癫痫与遗传有关，而且对儿童癫痫的影响更大 儿童癫痫特点 1、获得因素： 脑部有癫痫性病理改变，这些获得性脑损伤引起的结构性或代谢病变，产生癫痫灶，病变可以是弥慢性或局限性，静止性或进行性 性别：男多于女 儿童癫痫特点 2、发病年龄及发作类型 以幼儿最多，而且年龄与发作类型有密切关系，如婴儿痉挛症儿均在1岁以内，运动性发作发病在6岁内，失神发作多在1-8岁，其他各型癫痫的首发年龄也多在10岁以内 新生儿癫痫往往隐蔽，且呈局灶发作，年长儿童抽搐明显且呈全身性发作。 儿童癫痫特点 3、智力障碍 凡有明显脑器质性，遗传性，代谢性病因者，以及有神经系统异常体征者，几乎均有智能低下 年龄越小，智能障碍的发生率越高 不同发作类型伴智力下降者，由高到低，依次为婴儿痉挛，失神发作 发作越频繁，智能低下率就越高，严重发作本身即可影响智力发育 儿童抗癫痫药物合理选择 癫痫治疗的现状不容乐观 全球有5千万癫痫患者，40%没有得到有效治疗 中国有800-900万癫痫患者，约有2/3没有得到正确治疗 癫痫给社会造成沉重的经济负担 许多病人对他们自身的疾病缺乏正确的认识 特殊癫痫人群在治疗时没有得到相应的考虑 儿童癫痫的综合长程管理 疾病管理的概念 疾病管理是一种国际通行的医疗干预和沟通辅助系统，通过改善医生和患者之间的关系，建立详细的医疗保健计划，以循证医学方法为基础，对于疾病相关服务（含诊疗）提出各种针对性的建议、策略来改善病情或预防病情加重，并在临床和经济结果评价的基础上力争达到不断改善目标人群健康的目的。 疾病管理必须包含人群识别、循证医学的知道、已生育服务提供者协调运作、病人自我管理教育、过程与结果的预测和管理、以及定期的报告和反馈? 疾病管理的特点 目标人群是患者特定疾病的个体 不以单个病例和/或其单词就诊事件为中心，而关注个体或群体连续性的健康状况与生活质量，这也是疾病管理与传统的单个病例管理的区别。 医疗卫生服务及干预措施的综合协调至关重要（国家卫生服务系统） 癫痫的定义 2005年ILAE定义：癫痫是一种脑部疾患，特点是持续存在能产生癫痫发作的易感性，并出现相应的神经生物学、认知、心理学以及社会等方面的后果。诊断癫痫至少需要一次以上的癫痫发作。 从癫痫的定义和特点就决定了癫痫需要长期规范系统化的管理 癫痫长程管理的概念 癫痫是一种慢性疾病，需要长期规范系统化的管理。应以患者为中心，关注病人整个治疗过程，在尽可能控制癫痫发作的同时，尽可能减少不良反应，使患者达到最好的身心健康。 ·在癫痫治疗开始制定方案的时候，就应该充分考虑到此患儿的癫痫以及这种治疗过程可能对患儿的长期影响 癫痫长程管理的意义 控制癫痫发作，减少癫痫复发。 降低死亡率和致残率。 使患者保持或恢复其尽可能正常的生理、心里状态和生活工作能力。 儿童癫痫患者长程管理的目标 癫痫患者长程管理的目标 癫痫患者长程管理的群体目标 -控制发作 -无远期不良反应 安全性及耐受性 有效性和安全性的平衡 儿童癫痫患者长程管理中关注的特殊方面： 1、发育过程 2、生理健康：认知、生长发育、内分泌、睡眠 3、心理健康：情绪、行为 癫痫长程管理的策略 1、癫痫发作的长期控制 -准确诊断（要素、鉴别诊断、分型） -治疗时机 》发作的复杂性 》判断预后 -用药选择 》初始药物 -疗效：长期的癫痫无发作率高 -不良反应：无近、远期不良反应 -保留率高（长期） 》治疗失败后的策略及联合治疗：选择有协同作用的联合 -减停药物 -难治性癫痫手术治疗时机 癫痫长程管理的策略 2、关注不良反应（早期和远期） -发现不良反应 -管理不良反应 -关注对儿童/女性/老年患者对药物不良反 应的特殊需求 3、共患病的治疗和管理 4、健康教育 5、争取社会支持（法律/政策/志愿者） 儿童癫痫长程管理的特点 理想目标