罕见病和世界国际罕见病日知识汇编.pdfVIP

文档来源为 :从网络收集整理 .word 版本可编辑 .欢迎下载支持 . 罕见病和世界国际罕见病日知识汇编 一、罕见病的定义概念 罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界 各国对于罕见疾病的定义不尽相同， 世界卫生组织将罕见病定义为患 病人数占总人口的 0.65 ％～1％之间的疾病或病变。顾名思义，罕见 病是指那些发病率极低的疾病。 罕见疾病又称“孤儿病”， 在中国没 有明确的定义。根据世界卫生组织（ WHO）的定义，罕见病为患病人 数占总人口的 0.65 ‰- 1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情 况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义 为每年患病人数少于 20 万人 （或发病人口比例小于 1/1500 ）的疾病； 日本规定，罕见病为患病人数少于 5 万（或发病人口比例为 1/2500 ）