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孩子诊断为自闭症后 家长该如何做
很多家庭因为迎来了一个自闭症患儿而走向分离的故事并不少见,而
独自一人带自闭儿康复的爸爸或妈妈也在漫长的康复过程中多有无奈。
因此,很多自闭症家庭当孩子被诊断为自闭症后,很多都会犯一些无
比避免的错误。因为盲目无知或者一知半解,因为焦虑无助而操之过
急,反而更容易陷入误区。
01、纠结于孩子的诊断结果
近半的家庭会花超过一年时间对孩子进行反复诊断,因为接受诊断结
果是一件需要极大心理承受力的事情,所以,很多的家庭会带着患儿
奔波于各大城市的各大机构,不断地寻医问药,不断地想要一个对比
后让自己满意的答案。可是,当最终等来的是自闭症的时候,他们依
然在半信半疑中无法接受,很多固执的家长还会花超过一年时间对孩
子进行反复诊断。而如果总是纠结于结果,其实很容易在自觉和不自
觉间错过孩子的最佳康复期。
02、随意使用禁食疗法
禁食疗法—或称去谷物及酪蛋白食疗也是被美国国家自闭症研究中心2
009年发布的国家保准项 目归为第三类的方法。尽管在临床报告中确实
有父母报告孩子食用糖类物质后就显兴奋,或者检测到对于蛋白类物
质有过敏现象,但这里有一个需要区别的因果关系。即正常儿童也存
在耐糖和耐蛋白的异常,这种异常非孤独症的特有现象,也就是说不
是代谢异常产生了孤独症,而是孤独症儿童中代谢异常比例偏绝对不
是全部。在临床处理上,是否要使用禁食疗法必须先去医院获得检查
和医生建议,切不可听信传闻随意给孩子禁食,儿童正处于大脑和生
理发育快速期,随意禁食很有可能引起营养不良甚至脑萎缩等严重问
题。
03、忽略家长的介入
在美国,治疗师和孩子的比例是45:尚且如此,在我国治疗师和孩子
的比例是2000:1,如果没有家长的介入,大多数的孩子基本上无法得
到有效的干预。就环境的角度来说,自闭症的大量训练都需要在自然
的环境中进行,家庭环境中存在大量生活场景,对于孩子的语言,认
知,社交都有很重要的意义,这个部分几乎是机构相对结构化的环境
无法替代的。
北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长、中国
残疾人联合会孤独症委员会主任贾美香也多次提醒家长:家庭是孩子
的第一课堂,父母是孩子的第一任老师。这两句话不仅仅适合于正常
儿童,同样也适合于我们患有孤独症的儿童。家庭康复力度的大小直
接影响着孩子的康复效果。
只要经过系统科学的培训,研究结果显示家长完全可以胜任一个治疗
师的角色。
04、随意使用禁食疗法
禁食疗法—或称去谷物及酪蛋白食疗也是被美国国家自闭症研究中心2
009年发布的国家保准项目归为第三类的方法。尽管在临床报告中确实
有父母报告孩子食用糖类物质后就显兴奋,或者检测到对于蛋白类物
质有过敏现象,但这里有一个需要区别的因果关系。即正常儿童也存
在耐糖和耐蛋白的异常,这种异常非孤独症的特有现象,也就是说不
是代谢异常产生了孤独症,而是孤独症儿童中代谢异常比例偏高,绝
对不是全部。在临床处理上,是否要使用禁食疗法必须先去医院获得
检查和医生建议,切不可听信传闻随意给孩子禁食,儿童正处于大脑
和生理发育快速期,随意禁食很有可能引起营养不良甚至脑萎缩等严
重问题。
05、着重认知言语忽略社交
在我国主流教育体系中的重认知轻社交的教育模式似乎也影响到了自
闭症孩子的教育模式。部分家长非常注重孩子的学业,因为孩子的功
课在学校跟不上而焦虑不已,却忽略了对于自闭症孩子来说本来就是
弱点的社交技能,以至于孩子到了十几岁还不知道如何进行基本的社
交。
自闭症专家邹小兵强调:自闭症孩子有两个标准,一个是社交沟通障
碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:
这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。
当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,
他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经
过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,
已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。
从小就注重社交训练可以很大程度上帮助孩子长大后对环境的适应,
因为不管孩子的认知水平发展到多高,只要他处于社会中,哪怕是最
简单的工作也需要基本的社交能力。
06、过于宠溺孩子
由于自闭症孩子的特殊性,很多父母尤其是爷爷奶奶辈的老人会在潜
意识中对孩子产生负罪感,总想补偿孩子,外在表现为对孩子的过分
宠溺。但是,结果通常不容乐观。
第一是因为自闭症儿童的问题行为本来就高发,宠溺会进一步加重问
题行为,导致家长对孩子的管理更加困难。实际上,在行为管理上,
父母应该建立和对待
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