谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告2024-心声公益-202406.docx

谁来照顾照顾者

中国精神障碍人士照顾者

现况及需求调查报告

心声公益

2024年6月

谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告[Whowillcareforthe

carers:reportonthecurrentsituationandneedsofcarersofpeoplewithmentalillness

inChina]

?心声公益2024年

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心声公益;2024年.[Whowillcareforthecarers:reportonthecurrentsituationand

needsofcarersofpeoplewithmentalillnessinChina.Shanghai:MindChina;2024.]

项目发起

心声公益

联合发起（排名不分先后）

上海市虹口区精神卫生中心“同心圆”家属互助俱乐部

北京尚善公益基金会

刺鸟栖息地

双相躁郁世界

症状网络SymptomsNetwork

武汉清晨创新社会工作服务中心

昆明市呈贡区心之光社会工作服务中心

成都市利川社会工作服务中心

重庆市冬青社会工作服务中心

广西佳和社会工作服务中心

武汉市汉阳区栖息社会工作服务中心

广州利康社会工作服务中心

深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心

深圳市精神残疾人及亲友协会

北京大学第六医院CareForFamily项目（CAFF花园）

苏州众合社工事务所

昆山市乐仁公益发展中心

苏州高新区（虎丘区）明德司法社会工作服务中心

长沙心翼精神康复所

黑龙江省心康园精神康复救助基金会

宜昌市猇亭区精神卫生中心

上海阳光精神心理康复服务社

上海市闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心

献给所有的照顾者们

你们的奉献和付出应该永远被记住

i

目录

执行概要 1

前言 5

方法 7

结果 10

照顾者的省份分布 10

照顾者的基本特征 11

受照顾者的基本特征 16

受照顾者的临床特征 20

照顾者与受照顾者的关系 28

照顾者的照顾任务 32

照顾者的照顾负担 34

照顾者的生活质量 35

照顾者的总体健康 36

ii

照顾者的睡眠质量 37

照顾者的抑郁水平 38

照顾者的焦虑水平 39

照顾者的社会支持 40

照顾者的受歧视经历 43

照顾者的机构化意愿 44

影响照顾者负担的因素 45

照顾者的照顾需求 52

照顾者的健康教育需求 55

照顾者的健康教育渠道 62

结论 63

建议 67

致谢 71

调查团队 72

1

谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现状及需求调查报告心声公益

执行概要

精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人，同时还会给其照顾者1带来巨大的照顾压

力。研究显示，这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的照顾。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二?余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终，我们共回收到了1224份有效问卷，并完成了70余位精神障碍人