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遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”,企业家一度走向“失明”…
什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第005个。
只要朝着阳光,便不会看见阴影。
——海伦·凯勒
《假如给我三天光明》
这是赵磊(化名)常常用来自勉的一句话,而此时他作为一名眼部重疾患者,在妻子的陪伴下缓缓地走向医生诊室,他不知道这位来自美国权威医院的眼科医生,会为他的病情下怎样的结论。
静谧的医院中,他仿佛可以听到自己的心跳。耳边传来陪同翻译的鼓励和安慰,赵磊握紧妻子的手,在商场打拼半生的他知道,顾虑、迟疑都无济于事,他必须面对即将到来的现实……
一位患“夜盲症”的企业家
时间回溯到1987年,各种新思潮在广袤的中华大地上跃跃欲试。那时的赵磊风华正茂、意气风发,刻苦好学的他是当时中国为数不多的名牌大学学霸。此后,参加工作、成为骨干、结婚生子,赵磊的人生一直顺风顺水。只有一件事情让他备受困扰,他的眼睛。
从二十几岁开始,赵磊就感到视力有些衰退,特别是夜间视力下降明显,因为看不清东西,他几乎不在晚上外出。而他的家人也同样被眼部疾病困扰着,他的哥哥早在年少时就已经失明,妹妹也有着和他相似的眼部症状。
三十年前的中国,医疗还不够发达,赵磊被诊断为夜盲症。对于这种“常见病”,医生除了嘱咐要补充维生素之外,并没有给出什么有效的治疗建议,而赵磊也对自己是夜盲症患者的定论深信不疑。
天性乐观、坚强的他,并没有把这个小小的“不便”放在心上,此后的十几年,赵磊放弃了“体制内”安稳的“铁饭碗”,在下海从商的浪潮中,开始了自己的创业生涯,成为当地颇具知名度的企业家。
失明只是时间早晚的问题?
一眨眼,时间来到千禧之年,年届不惑的赵磊感到看东西越来越力不从心,双眼视力明显下降。这次,他在家人的陪同下到医院做了系统的检查,结果被诊断为——双眼视网膜色素变性。
视网膜色素变性(RP),这是一种罕见的遗传眼病,会造成视网膜光感受器细胞的持续损害。RP患者的光感受器细胞(视锥、视杆细胞)慢慢凋零,使他们的周边视觉、夜间视觉和中央视觉相继慢慢丧失,这是一种致盲眼病。
遗憾的是,针对这种眼疾,国内并没有有效的治疗方式,医生只是建议他常规服用鱼油及叶黄素等保护视力的药物。
视觉丧失?致盲?
此时,赵磊终于知道了自己根本不是什么夜盲症,而是一种遗传性的严重眼疾。此后,为了治好眼睛,他尝试过中医及针灸治疗,遍寻各种偏方,然而十几年来,他的视力仍然在缓慢下降。
特别在近三年中,视力下降得更加明显,到2017年4月,赵磊的双眼视力只有0.06和0.08了,仅有微弱的光感。
他和家人从未放弃过希望,他们一遍遍地寻找全国知名的医院寻求治疗,却一次次地遭受到打击。一些医生甚至直接对赵磊讲,他的失明只是时间早晚的问题。
希望之光会在彼岸吗?
难道最终等待自己的,只能是无尽的黑暗?赵磊不甘心。
他和家人不断搜索着国外前沿的医学资讯,然而他们能够查询到的,仅是一项名为“电子眼”的技术。这是2013年底美国FDA批准的ArgusII视觉假体系统,也是头个被用于治疗晚期视网膜色素变性(RP)成年患者的植入性装置。
这会是自己的最后一根救命稻草吗?一切都是未知数,长期治疗所遭受的打击,已经让赵磊不敢再抱有太大的希望。但是为了家庭、为了事业,他不愿放弃,无论如何,他都要到国外去试试。
为了寻求专业的医学帮助,尽快地实现赴美就医的行程,赵磊的妻子在朋友建议下找到盛诺一家北京总部。
多年来成功帮助数千名患者出国就医的盛诺一家,已经自建了覆盖全球高水平医院、医生的数据库,针对赵磊的病情,盛诺一家为他介绍了一家临床、教学与科研都堪称世界前沿的综合型医院的眼科研究院,尤其擅长治疗一些眼科的疑难杂症。而且,盛诺一家检索到,该院当时正在开展多项遗传性眼疾的临床研究。
就这样,不到一个月的手续办理时间,赵磊在妻子的陪伴下,飞赴美国马里兰州,飞赴他心中的希望之地。
马里兰州的太阳
2017年12月,美国,马里兰州。赵磊在医院的安排下进行着严谨的检查:一项是视网膜电急荧光测试(当时国内还没有此类测试);另一项是视网膜色素变性有关的基因检测。
在拿到检查结果之后,赵磊的主治医生、一位美国权威的眼科专家开始了和他的详谈。
医生说:“很遗憾,电子眼这项技术并不适合你目前的病情。但是,针对遗传性眼疾,我们正在开展多项临床研究,你的条件非常符合我们即将开展的一项新药临床试验,很有可能帮助你恢复视力。”
还有可能恢复视力?!
赵磊惊喜不已,原以为到美国只能做一些有限的治疗尝试,没想到真的有临床试验可以让他受益。夫妻俩激动得说不出话来,喜悦的泪水噙满了双眼。
只是,这项临床试验要6个月后才启动,如果赵磊同意参加,他将成为入组该临床试验的头一位中国人。
主治医生还告诉他,针对遗传性原因导致的眼部疾病,未来5-10
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