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中国罕见病医疗保障城市报告
二、主要内容
1.小中国罕见病医疗保障现状分析
①罕见病定义及分类
②罕见病患者数量及分布
③罕见病医疗保障政策及实施情况
2.编号或项目符号
1.罕见病定义及分类
罕见病是指发病率低于1/10000的疾病，包括遗传病、罕见综合征、罕见肿瘤等。
我国将罕见病分为甲类、乙类和丙类，其中甲类为最严重、最急需救治的罕见病。
2.罕见病患者数量及分布
我国罕见病患者数量庞大，估计超过2000万。
罕见病患者分布不均，农村地区患者比例较高。
3.罕见病医疗保障政策及实施情况
国家层面：出台了一系列政策，如《关于建立罕见病药品保障机制的通知》等。
地方层面：部分城市已建立罕见病医疗保障制度，但政策实施效果参差不齐。
3.详细解释
罕见病药品保障机制：指国家为罕见病患者提供药品保障的政策，包括免费药品、药品救助等。
罕见病医疗保障制度：指地方为罕见病患者提供医疗救助、医疗费用减免等政策的总和。
以某城市为例，该城市建立了罕见病医疗保障制度，对甲类罕见病患者提供免费药品，对乙类和丙类罕见病患者提供部分药品减免。
三、摘要或结论
本报告通过对中国罕见病医疗保障城市报告的分析，发现我国罕见病医疗保障体系尚不完善，城市间医疗保障存在较大差异。为提高罕见病患者的生活质量，建议国家层面加大政策支持力度，完善罕见病医疗保障体系；地方层面根据实际情况，制定差异化的医疗保障政策，确保罕见病患者得到及时救治。
四、问题与反思
①罕见病医疗保障政策实施过程中，如何确保政策落地，提高政策执行效果？
②如何提高罕见病患者的医疗资源获取能力，降低医疗费用负担？
③如何加强罕见病防治宣传教育，提高公众对罕见病的认知？
1.国家卫生健康委员会：《关于建立罕见病药品保障机制的通知》
2.中国罕见病联盟：《中国罕见病现状报告》
3.某城市卫生健康委员会：《某城市罕见病医疗保障制度》
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