遗传与生育伦理.ppt

家庭*王云岭医学伦理学研究所*许多家庭因生出这种病残儿童而痛苦。医疗费用、心理情绪对于家庭和亲属都是一个沉重的负担。对病儿给予过多的照料会影响对其他孩子的照料。过多的精力花在病儿身上，还影响了父母事业的发展。社会*王云岭医学伦理学研究所*这类病儿的出生和成长也给社会造成严重经济负担。据统计，社会维持有缺陷后代的费用，如治疗一个地中海贫血症患者，每年要花5000美元，是通过产前诊断和选择性流产进行预防的费用的30倍。12后代*王云岭医学伦理学研究所*米伦斯基估计，美国每年把有0至20万的智力低下者将增加到美国人口中，而智力低下者生存机会的增加与人口中不利基因频率的增加有关。01医学的进步使得以前会死亡的现在能生存和生殖，于是缺陷基因以不断增长的数目增加到未来世代中。02残疾儿童本人*王云岭医学伦理学研究所*不能过一种独立自主的、有意义、有尊严的生活，对残疾儿童本身也是一种痛苦。评价*王云岭医学伦理学研究所*这种观点虽然可能为忽视其他有缺陷、残疾或垂死的人的生命权利提供先例，但它加强了人类对控制生殖后果的责任，增加了有关家庭的白由范围，减少了人类痛苦和遗传病的危害，保护了社会资源。特殊问题：对没有症状的携带者是否应进行选择性流产？*王云岭医学伦理学研究所*1正常人一般都有三至五个缺陷基因。2杂合子状态有时有生存上的好处。3有人计算，人口中携带者数量的增加速度并不大。特殊问题：对47-三体型(XYY)等是否应进行选择性流产？*王云岭医学伦理学研究所*c大多数具有XYY的男子通常是遵守法律的公民。b它与进攻性反社会行为的因果关系并未得到证明。a47-三体型(XYY)在犯人中的发生率比正常人群高。二、遗传咨询*王云岭医学伦理学研究所*遗传咨询的概念遗传咨询中的伦理学案例：医生该怎么办？年愈60的翰太太是一个高血压患者。当她将常规剂量钙诘抗剂药物治疗改变为α受体阻断剂时发生了药物反应。目前，她下腹痛、肾脏血尿,并且发生了一种肾脏囊肿综合症(ADPKD)——一种遗传性终末期肾脏疾病。经追述家族史发现，她的父亲30年前尽管诊断未明也死于同样的病症。现今，翰太太可以通过一周三次的肾透析治疗或肾移植免于死亡，但这两种治疗不但都有副作用而且非常昂贵。可以推测，翰太太家庭的其他成员可能也是ADPKD的携带者，并可通过高血压治疗而加重。ADPKD可以通过生前或生后的遗传学检测查出。?医生是否应要求翰太太将她的病症和可能的遗传病基因携带者状态告知她所有的家人？01医生是否有道德权利和义务将可能的遗传病基因携带者状态通知翰太太的家人？02医生是否有法律义务违反翰太太的意愿将可能的遗传病基因携带者状态通知翰太太的家人？03如果翰太太家人投保的保险公司要求医生提供关于翰太太家遗传学方面的信息，医生该怎么办？04问题（一）遗传咨询的概念*王云岭医学伦理学研究所*遗传咨询是一个或更多个受过专业训练的人，试图告诉委托人或他的家庭有关遗传病的诊断、遗传机制、预后和处理这种病的种种方针和知识，便于委托人按照这种病带来的医疗、经济和心理负担、他的直接和长远目标、伦理学和宗教信念等决定采取应对措施。遗传咨询中的问题举例*王云岭医学伦理学研究所*双亲中一方或家属有遗传病或先天畸形，所生育的孩子患病的概率有多少？1已生育过一个遗传病患儿，如再生育，是否会患同种病，其概率是多少？2双亲正常，为何生出有遗传病的患儿？如何治疗和预后？3孕期妇女接触过射线或某些化学物质，会影响胎儿的健康发育吗？4有遗传病的人能否结婚，其生育的子女是否一定有病？5可否近亲结婚？6某些畸形可否遗传？7遗传病的预防和治疗方法等。8遗传咨询与通常的医患关系的区别*王云岭医学伦理学研究所*所涉及的疾病主要是基因或遗传物质异常的结果；主要关心的对象不是病人，而是这对夫妻或其家庭；作出决定的焦点，通常是未来的儿童，即某种病在一对夫妇的后代中发生和复发的机会如何；咨询的目的不是治疗，而是分享有关的信息，这种信息是委托人作出决定所必需了解的。遗传咨询的过程*王云岭医学伦理学研究所*（1）对所询问的疾病作出正确诊断，以确定是否为遗传病。（2）确定该遗传病的遗传方式。从遗传方式看，人类遗传病大致可分单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病三大类。（3）推算疾病复发风险率。一般风险率、轻度风险率、高风险率。（4）向患者或家属提出对策和建议停止生育终止妊娠进行产