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60• 综 述 •August2024,Vol.22,No.23GuideofChinaMedicine
利益相关者视角下罕见病药品供应困境及原因分析
*
吕奕，黄雅婷，茅宁莹
中国药科大学国际医药商学院，南京211198
【摘要】本研究选取部分典型的罕见病药品，梳理当前罕见病药品存在的供应不稳定、“最后一公里”不通畅等困境，基于利益相
关者视角，分析导致罕见病出现供应困境的具体原因，提出明确罕见病界定标准、及时更新罕见病目录、定期召开药事管理会、
将罕见病药品配备使用情况纳入公立医院绩效考核、建立医院罕见病用药管理制度、协同利用罕见病患者组织力量、加强企业社
会责任建设等解决对策，以期改善罕见病药品供应困境。
【关键词】罕见病；药品短缺；供应保障；利益相关者
中图分类号：R95 文献标识码：A DOI：10.15912/j.issn.1671-8194.2024.23.017
AnalysisontheSupplyDilemmaandCausesofRareDiseasesDrugsfromthePerspectiveofStakeholders
LYUYi,HUANGYating,MAONingying*
SchoolofInternationalMedicineBusiness,ChinaPharmaceuticalUniversity,Nanjing211198,China
[Abstract]Inthisstudy,sometypicalrarediseasedrugswereselectedtosortoutthecurrentsupplydifficultiesofrarediseasedrugs,suchas
unstablesupplyandthelastmileobstruction.Basedonthestakeholdersperspective,thespecificreasonsforthesupplydifficultiesofrarediseases
wereanalyzed,andthedefinitionstandardsofrarediseaseswereputforward,thecatalogueofrarediseaseswasupdatedintime,pharmaceutical
affairsmanagementmeetingswereheldregularly,theequipmentanduseofrarediseasedrugswereincludedintheperformanceevaluationofpublic
hospitals,themanagementsystemofrarediseasedrugsinhospitalswasestablished,theorganizationalstrengthofpatientswithrarediseaseswas
utilizedincoordination,andcorporatesocialresponsibilitywasstrengthened.
[Keywords]Rarediseases;Drugshortage;Supplyguarantee;Stakeholder
罕见病是指发病率、患病率较低的一类疾病，《中应的统计数据，故本文以国内的一些典型药物为例，
国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为“新生总结和梳理我国罕见病药品供应的困境类别及特征。
儿发病率＜1/10000、患病率＜1/10000、患病数＜1.1罕见病药品供应不稳定部分罕见病患者所用到
[1]的药物生产工艺复杂、成本高昂，而罕见病患者群体
14万的疾病”，由于罕见病药品研发成本高昂、市场
需求小、投资回报低，医药企业研发意愿不强，因此相对较小，药品的销售金额难以覆盖生产
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