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脊髓损伤患者非正式照顾者负担及影响因素的深度剖析与策略构建

一、引言

1.1研究背景

随着现代社会的发展，交通、建筑等行业的活动日益频繁，同时人口老龄化进程的加速，脊髓损伤（SpinalCordInjury，SCI）患者的数量呈现出逐年上升的趋势。据相关数据表明，中国现存脊髓损伤患者374万，每年新增脊髓损伤患者约9万人，脊髓损伤已成为一个不容忽视的公共卫生问题。脊髓损伤是一种严重的创伤，往往导致患者损伤平面以下的运动、感觉及自主神经功能障碍，使其日常生活自理能力受到极大限制，需要长期的康复治疗与护理。

在脊髓损伤患者的康复过程中，非正式照顾者扮演着至关重要的角色。非正式照顾者通常是患者的家庭成员、亲友或志愿者等非专业护理人员，他们承担着患者日常生活照料、情感支持以及协助康复训练等多方面的责任。然而，由于缺乏专业的护理知识与技能培训，并且长时间处于照顾压力之下，非正式照顾者往往面临着沉重的负担。

这种负担体现在多个维度。在心理层面，照顾者时刻担忧患者的病情变化与康复进展，易产生焦虑、抑郁等负面情绪。长期的精神压力可能导致照顾者出现心理问题，影响其身心健康。经济上，为了支付患者的医疗费用、购买康复设备及辅助器具等，家庭经济负担加重。同时，照顾者可能因全身心投入照顾工作，无法正常工作或减少工作时间，进而导致家庭收入减少。从社会角度来看，长时间专注于照顾患者，使得照顾者参与社交活动的机会大幅减少，与朋友、亲戚之间的关系也可能逐渐疏远，社交圈子变窄，孤独感增强。此外，由于缺乏专业知识，在面对患者的突发状况或复杂的护理需求时，照顾者往往感到力不从心，进一步加重了他们的负担。

1.2研究目的

本研究旨在深入探究脊髓损伤患者非正式照顾者的负担程度，通过科学的研究方法，全面、准确地评估照顾者在心理、经济、社会等方面所承受的压力。同时，系统地分析影响非正式照顾者负担的相关因素，包括患者的病情特征（如损伤程度、恢复情况等）、照顾者自身的因素（如年龄、性别、文化程度、健康状况等）以及社会支持系统（如家庭支持、社区支持、政府政策等）对照顾负担的作用机制。基于研究结果，提出具有针对性和可操作性的减轻非正式照顾者负担的措施与建议，为改善照顾者的生活质量、提高患者的康复效果提供科学依据，促进脊髓损伤患者及其家庭的整体福祉。

1.3研究意义

从理论层面而言，本研究有助于丰富护理学、社会学等相关学科领域关于照顾者负担的研究内容。通过对脊髓损伤患者非正式照顾者这一特定群体的深入研究，进一步完善了照顾者负担理论体系，明确了不同因素对照顾负担的影响路径和程度，为后续相关研究提供了新的视角和实证依据。同时，研究结果也能为进一步探索如何优化社会支持系统、完善医疗保障制度等提供理论参考，推动相关政策的制定与完善。

在实践方面，关注和减轻非正式照顾者的负担对提高脊髓损伤患者的生活质量和康复效果具有直接且重要的意义。减轻照顾者负担能够使他们以更好的身心状态投入到照顾工作中，为患者提供更优质、稳定的护理服务，从而促进患者的身体康复和心理调适。通过提出有效的支持措施，能够帮助照顾者缓解压力，提升其生活质量，增强其应对照顾任务的能力和信心，进而维护家庭的稳定与和谐。对社会资源的合理整合和利用也具有积极的指导作用，有助于提高社会资源的利用效率，促进社会的和谐发展。

二、研究方法

2.1研究对象

本研究选取[具体地区]内[X]所三甲医院及[X]所康复专科医院的脊髓损伤患者的非正式照顾者作为研究对象。纳入标准如下：一是与脊髓损伤患者具有亲属关系或为长期稳定的照顾关系（如长期志愿者）；二是照顾患者时间持续3个月及以上；三是年龄在18周岁及以上，具备基本的沟通能力，能够理解并配合完成调查问卷。排除标准为：存在严重的认知障碍或精神疾病，无法正常交流；近期内经历重大生活事件（如亲人离世、家庭变故等），可能影响调查结果。通过这种严格的筛选标准，确保研究对象的同质性和代表性，以获取更准确、可靠的研究数据。

2.2研究工具

Zarit护理负担量表（ZaritBurdenInterview，ZBI）：该量表由美国心理学家Zarit等人于1980年开发，是目前测量照顾者负担使用最广泛的量表之一，具有良好的信效度。2006年我国学者王烈等将其翻译成中文并进行文化调适，中文版ZBI的Cronbach’sα系数为0.87。量表共包含22个项目，涵盖时间负荷、情感反应、社会支持以及照顾者的健康问题等多个方面。采用Likert5级评分法，0分表示没有、1分表示偶尔、2分表示有时、3分表示经常、4分表示总是。总分为0-88分，得分越高表示照顾者的照顾负担越重，其中量表总分＜19分为无照顾负担、20-39分为