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从“中国基因歧视第一案”透视基因歧视问题与应对之策
一、引言
1.1研究背景与意义
自20世纪人类基因组计划启动以来,基因技术发展可谓日新月异。从最初艰难地绘制人类基因草图,到如今基因检测成本大幅下降、基因编辑技术不断突破,基因技术已从实验室走向临床、消费等多个领域。据统计,全球基因测序市场规模在2022年约为172.9亿美元,预计到2029年将达554.9亿美元,其增长速度令人瞩目。基因编辑、基因治疗等技术也在不断革新,为攻克疑难病症带来曙光。在医疗领域,基因检测能实现疾病的早筛早诊,如肿瘤早筛中,通过对特定基因的检测分析,可提前发现患癌风险;基因治疗则为一些遗传性疾病患者带来希望,像镰状细胞贫血等单基因遗传病,基因治疗有望实现根本性治愈。在农业方面,基因编辑技术用于培育更具抗逆性、高产优质的农作物品种,保障粮食安全。
然而,基因技术这把双刃剑在带来诸多福祉的同时,也引发了一系列社会问题,基因歧视便是其中突出的一个。基因歧视是指基于个体基因信息的差别,在就业、保险、教育、婚姻等方面给予不公平对待。在就业领域,雇主可能因求职者携带某些所谓“不利基因”,如某些疾病易感基因,而拒绝录用,剥夺其平等就业机会;保险行业中,保险公司会依据投保人基因检测结果,提高保费甚至拒绝承保,使得携带特定基因的人群面临经济压力与保障缺失困境;教育上,若依据基因对学生分类,可能导致“基因不良”学生被教师忽视、放弃,影响其学业发展;婚姻里,基因信息也可能成为阻碍有情人结合的因素。2010年发生的“中国基因歧视第一案”,就引发了社会广泛关注与深刻反思。大学毕业生因在某市公务员考试体检中被查出“携带地中海贫血基因”而遭拒录,虽不满“健康歧视”将该市人社局告上法庭,但法院终审判决支持被告“不予录用”。这一案例不仅反映出我国现有法律在应对基因歧视问题上存在空白,也凸显了司法救济的无力,更让人们看到基因歧视在现实中的严峻性。
以“中国基因歧视第一案”为视角深入研究基因歧视具有重要意义。从法律层面看,有助于完善我国反基因歧视法律体系。当前我国在基因歧视法律规制上近乎空白,通过对这一典型案例剖析,能明确法律规制的方向与重点,如规范基因信息收集、使用、保护规则,明确基因歧视法律责任等,为司法实践提供有力依据。从社会层面而言,能够促进社会公平正义。基因歧视违背公平原则,加剧社会不平等,研究并解决基因歧视问题,可保障公民平等权利,营造公平和谐社会环境,增强社会凝聚力。在伦理层面,能引导正确基因伦理观念树立。基因技术发展带来诸多伦理挑战,基因歧视问题背后涉及基因平等、个人隐私、人类尊严等伦理议题,研究此案例可推动公众对基因伦理深入思考,形成正确价值导向,确保基因技术在符合伦理道德轨道上发展。
1.2国内外研究现状
国外对基因歧视的研究起步较早,在理论研究与立法实践方面都取得了一定成果。理论研究上,学者们从法学、伦理学、社会学等多学科视角进行剖析。在法学领域,重点探讨基因歧视与公民平等权、隐私权的冲突,以及如何通过法律手段进行规制,研究如何平衡基因信息保护与合理利用,如美国学者对《反基因歧视法》的研究,分析法律在禁止就业和保险领域基因歧视中的作用与不足。伦理学层面,围绕基因平等、基因决定论等观点展开讨论,批判基因决定论的片面性,强调基因平等的重要性,指出基因歧视违背基本伦理原则,对个人和社会造成危害。社会学角度则关注基因歧视对社会结构、社会分层的影响,研究基因歧视如何加剧社会不平等,影响社会稳定与和谐。
在立法实践方面,许多国家已制定相关法律法规来应对基因歧视问题。美国在2008年颁布《基因信息非歧视法案》(GINA),明确禁止在就业和健康保险领域基于基因信息的歧视,规定雇主和保险公司不得要求个人进行基因检测,不得将基因信息用于雇佣、晋升、解雇或保险费率设定等决策。欧盟在2019年颁布《欧洲基因组计划法案》,旨在保护个人基因信息安全与隐私,规范基因信息处理与使用,防止基因歧视发生。加拿大、澳大利亚等国家也出台了相应法律,对基因信息保护和基因歧视禁止作出规定。
国内对基因歧视的研究相对较晚,但近年来随着基因技术发展与相关事件出现,也逐渐受到学界关注。在理论研究上,学者们主要围绕基因歧视的概念、表现形式、危害、法律规制等方面展开讨论。深入分析基因歧视在就业、保险、教育等领域的具体表现,探讨基因歧视对个人权益、社会公平的损害,研究构建反基因歧视法律制度的必要性与可行性,提出应借鉴国外立法经验,结合我国国情制定相关法律。
然而,国内外现有研究仍存在一些不足之处。一是在法律规制研究方面,虽然许多国家有相关立法,但在具体法律适用和执行上存在问题,如何细化法律条款,增强法律可操作性,仍是需要深入研究的课题。二是跨学科研究不够深入,基
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