以数智化驱动为导向的中国罕见病多重保障机制建设现状与挑战.pdfVIP

罕见病研究

ＪｏｕｒｎａｌｏｆＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓ

·述评·

以数智化驱动为导向的中国罕见病多重保障机制建设现状与挑战

１，２，３４，５，６

詹思延，张抒扬

１２

北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系重大疾病流行病学教育部重点实验室（北京大学），北京１００１９１

３北京大学人工智能研究院，北京１００８７１

４５６

中国医学科学院北京协和医院心内科罕见病医学科疑难重症及罕见病全国重点实验室，北京１００７３０

通信作者：詹思延，Ｅ⁃ｍａｉｌ：ｓｉｙａｎ⁃ｚｈａｎ＠ｂｊｍｕ．ｅｄｕ．ｃｎ

张抒扬，Ｅ⁃ｍａｉｌ：ｓｈｕｙａｎｇｚｈａｎｇ１０３＠１６３．ｃｏｍ

【摘要】当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化

的最大阻碍，亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核，迫切需要将

协同治理理论、数字治理理论和全生命周期理论纳入罕见病的患者分级诊疗、医疗救助、用药保障及医保基金管理等全

过程，为三医联动、改善公共部门资源配置效率和公平性提供理论参考。

【关键词】数智化；罕见病；多重保障机制

【中图分类号】Ｒ⁃０１；ＴＰ３９【文献标志码】Ａ【文章编号】２０９７⁃０５０１（２０２５）０１⁃０００１⁃０６

ＤＯＩ：１０．１２３７６／ｊｉｓｓｎ２０９７⁃０５０１２０２５０１００１

ＣｕｒｒｅｎｔＳｔａｔｕｓａｎｄＣｈａｌｌｅｎｇｅｓｏｆｔｈｅＤｅｖｅｌｏｐｍｅｎｔｏｎＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅＭｕｌｔｉ⁃Ｓｅｃｕｒｉｔｙ

ＭｅｃｈａｎｉｓｍｓＤｒｉｖｅｎｂｙＤａｔａＩｎｔｅｌｌｉｇｅｎｃｅｉｎＣｈｉｎａ

１，２，３４，５，６

ＺＨＡＮＳｉｙａｎ，ＺＨＡＮＧＳｈｕｙａｎｇ

１ＤｅｐａｒｔｍｅｎｔｏｆＥｐｉｄｅｍｉｏｌｏｇｙａｎｄＢｉｏｓｔａｔｉｓｔｉｃｓ，ＳｃｈｏｏｌｏｆＰｕｂｌｉｃＨｅａｌｔｈ，

２ＫｅｙＬａｂｏｒａｔｏｒｙｏｆＥｐｉｄｅｍｉｏｌｏｇｙｏｆＭａｊｏｒＤｉｓｅａｓｅｓ（ＰｅｋｉｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ），ＭｉｎｉｓｔｒｙｏｆＥｄｕｃａｔｉｏｎ，ＰｅｋｉｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，

Ｂｅｉｊｉｎｇ１００１９１