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重症肌无力疾病预防宣传教育活动记录

一、活动基础信息

活动主题：科学认知重症肌无力，早防早治守护健康

活动时间：2025年X月X日（上午9:00-11:30）

活动地点：XX市XX区社区卫生服务中心大厅及线上直播平台（抖音、微信视频号）

主办单位：XX市神经内科质控中心、XX区卫生健康局

参与人员：社区居民（线下120人）、线上观众（累计观看5800人次）、神经内科专家3名、护理团队5名、志愿者10名

二、活动宣传内容

（一）疾病基础知识普及

结合《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）》，讲解重症肌无力的核心特征，强调骨骼肌“晨轻暮重”的波动性无力表现，重点说明眼外肌（上睑下垂、复视）、延髓肌（构音障碍、吞咽困难）等易受累部位的典型症状，帮助公众快速识别疾病信号。

澄清认知误区，纠正“肌无力就是疲劳”“眼肿下垂只是衰老表现”等错误观念，明确重症肌无力是自身免疫性疾病，需通过专业检查确诊，避免因延误就医加重病情。

（二）预防与风险管控

诱因规避：详细列举感染（如呼吸道感染、泌尿道感染）、过度劳累、情绪波动、药物使用（如部分抗生素、镇静剂）等常见诱发因素，指导公众日常注意保暖、规律作息、保持情绪稳定，用药前主动告知医生病史。

高危人群提示：针对有自身免疫病家族史、胸腺增生或胸腺瘤病史的人群，建议定期进行胸腺影像学检查（如胸部增强CT）和肌力监测，做到早发现、早干预。

（三）诊疗与管理指引

诊断路径科普：简化指南中辅助检查流程，用通俗语言解释新斯的明试验、重复神经电刺激（RNS）、血清抗体检测（AChR抗体、MuSK抗体等）的作用，告知公众出现疑似症状时，应前往神经内科或神经免疫专科就诊。

治疗与随访强调：介绍指南中“疗效与安全性双达标”的治疗目标，说明溴吡斯的明、糖皮质激素等基础药物的规范使用原则，提醒患者需遵医嘱用药，定期监测骨密度、血糖、肝肾功能等指标，避免自行停药或调整剂量。

三、活动宣传形式

（一）线下活动

专家讲座：由XX医院神经内科主任主讲，结合临床案例（如眼肌型患者延误治疗发展为全身型的案例），搭配PPT展示指南中的核心图表（如改良MGFA临床分型示意图、抗体检测阳性率数据），增强内容专业性与易懂性。

互动咨询：设置3个咨询台，专家团队针对居民提问（如“眼皮下垂是否需要做检查”“长期服用激素有何副作用”）进行一对一解答，护理团队现场演示肌力自测方法（如抬臂坚持时间、吞咽功能简单评估）。

资料发放：印制指南解读手册（精简版）、疾病预防折页各200份，内容包含症状清单、就医流程、日常护理要点，现场发放并引导居民扫码关注“神经免疫健康平台”获取后续科普内容。

（二）线上活动

直播讲解：通过抖音账号“XX神经内科专家”直播，专家以“重症肌无力：早识别、早治疗”为主题，结合指南重点内容进行讲解，直播中设置“弹幕提问”环节，累计解答问题42个。

短视频科普：提前制作3条短视频（时长1-2分钟），分别讲解“重症肌无力典型症状”“诱发因素规避”“规范治疗的重要性”，直播前后在微信视频号、抖音平台发布，累计播放量1.2万次。

四、活动成效

认知提升：线下活动后通过问卷调研（回收有效问卷100份），92%的居民表示“能区分重症肌无力与普通疲劳”，88%的居民“了解疑似症状需就医的科室”；线上直播后统计，75%的观众反馈“掌握了至少1个预防要点”。

就医引导：活动后1周内，XX社区卫生服务中心神经内科门诊接诊疑似患者8人，其中3人经进一步检查确诊为眼肌型重症肌无力，均已启动规范治疗。

传播延伸：线上短视频被XX市卫健委、“健康XX”公众号转发，新增“神经免疫健康平台”关注人数320人，为后续长期科普奠定基础。

五、活动反馈与改进

居民反馈：85%的线下参与者认为“专家案例讲解通俗易懂”，建议“增加后续随访科普活动”；线上观众留言中，60%希望“多讲解药物副作用应对方法”。

改进方向：后续计划针对特定人群（如老年人、有家族史人群）开展专项科普活动，增加“药物管理”“居家护理”等主题内容；线上平台定期更新指南解读短视频，开设“专家在线答疑”专栏（每月1次）。

六、活动总结

本次活动以《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）》为核心，通过线上线下结合的形式，有效普及了疾病知识，提升了公众对重症肌无力的认知与预防意识。后续需持续优化宣传内容与形式，建立长效科普机制，助力更多人科学防控疾病，减少因认知不足导致的诊疗延误。

记录人：XXX

记录日期：2025年X月X日