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儿童炎症性肠病救治中心建设与管理指南

儿童炎症性肠病（InflammatoryBowelDisease,IBD）是一组累及儿童消化道的慢性非特异性炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）、克罗恩病（CD）和未定型结肠炎（IBD-U）。随着我国儿童IBD发病率逐年上升，其诊疗需求呈现复杂化、长期化特点。儿童IBD与成人IBD在病理机制、临床表现、生长发育影响及治疗反应等方面存在显著差异，需建立专业化、全周期的救治体系。以下从救治中心建设核心要素、管理规范及质量控制等方面展开具体阐述。

一、救治中心建设核心要素

（一）硬件设施配置

儿童IBD救治中心应具备与儿童生理特点相匹配的专科诊疗环境及设备，需满足精准诊断、规范治疗及长期随访的全流程需求。

1.专科门诊与评估区域

独立设置儿科消化专科门诊，配备儿童专用身高体重测量仪、生长发育评估工具（如骨龄测定仪）及心理评估室。门诊需划分初诊、复诊及急危重症绿色通道，确保急性发作期患儿（如重度活动期UC伴消化道大出血、CD合并肠梗阻）可快速接诊。评估区域应配置便携式超声设备，用于初筛肠壁增厚、腹腔脓肿等病变，减少患儿转运风险。

2.内镜诊疗中心

儿童IBD的诊断依赖内镜下表现及组织病理学检查，需配备儿童专用电子胃肠镜（直径≤8mm）、小肠镜及胶囊内镜（适用于≥8岁患儿）。内镜中心需设置儿童麻醉复苏室，配备适合儿童的麻醉监护设备（如小儿专用呼吸机、微量输液泵），并由具备儿童麻醉资质的医师全程参与。洗消区域需严格遵循《软式内镜清洗消毒技术规范》，设置儿童内镜专用洗消槽，避免交叉感染。

3.专科病房

病房需体现“以患儿为中心”的设计理念，设置温馨病室（配备儿童卡通装饰、玩具区）、隔离病室（用于感染性腹泻等鉴别诊断）及重症监护单元（PICU级配置，用于中毒性巨结肠、肠穿孔等急危重症救治）。每间病室需配备多功能病床（可调节高度、角度）、输液泵及营养支持设备（如鼻空肠管、静脉营养配置车）。

4.实验室与生物样本库

实验室需具备快速检测能力，包括炎症指标（CRP、血沉）、粪便标志物（钙卫蛋白、乳铁蛋白）、免疫学指标（抗酿酒酵母抗体ASCA、抗中性粒细胞胞浆抗体pANCA）及药物浓度监测（如英夫利昔单抗血药浓度）。生物样本库应规范存储患儿血液、粪便、肠黏膜组织等样本，采用-80℃低温冰箱及液氮罐分级保存，为临床研究及个体化治疗提供支撑。

5.信息化管理系统

建立儿童IBD专用电子病历系统（EMR），涵盖症状评分（如PUCAI、PCDAI）、治疗方案、药物不良反应、生长发育数据（身高、体重Z评分）及影像学资料（胃肠镜、MRI、CTE）。系统需对接医院LIS（实验室信息系统）、PACS（影像归档系统）及随访平台，实现数据实时同步。随访模块应支持家长端APP查询（如用药提醒、检查预约），并设置预警功能（如钙卫蛋白持续升高提示疾病活动）。

（二）多学科团队（MDT）构建

儿童IBD涉及消化、营养、心理、外科、病理、影像等多学科协作，需组建固定MDT团队，明确各成员职责：

-核心成员：儿科消化专科医师（主导诊断、药物治疗及随访）、儿童胃肠镜医师（负责内镜操作及活检取材）、儿科护士（执行护理操作、用药指导及家庭随访）、临床药师（参与药物方案制定、监测不良反应）。

-支持成员：临床营养医师（制定肠内/肠外营养方案，监测微量元素及骨密度）、儿童心理医师（评估焦虑/抑郁情绪，干预因疾病导致的社交障碍）、小儿外科医师（评估手术指征，参与瘘管、狭窄等并发症管理）、病理医师（提供儿童特异性IBD病理报告，区分感染性肠炎）、影像医师（解读小肠MRI、超声等检查，判断肠壁炎症活动度）。

MDT需固定每周一次病例讨论，针对疑难病例（如激素依赖型CD、儿童UC合并原发性硬化性胆管炎）制定个体化方案。讨论内容需记录于电子病历，供后续随访参考。

二、诊疗管理规范

（一）规范化诊断流程

儿童IBD的诊断需遵循“症状-生物学标记-影像学-内镜-病理”的分层评估原则，避免误诊为感染性肠炎、食物过敏或乳糜泻。

1.临床评估：详细采集病史（起病年龄、症状持续时间、家族史）及症状评分（如10岁以下患儿使用PUCAI，10岁以上使用PCDAI）。重点关注生长发育指标（身高、体重落后于同龄人≥2个标准差提示重度活动）、肠外表现（关节炎、口腔溃疡、虹膜炎）及治疗反应（如抗生素无效提示非感染性炎症）。

2.实验室检查：必查项目包括血常规（贫血提示慢性失血或营养不良）、CRP（反映急性炎症活动）、粪便钙卫蛋白（＞250μg/g提示活动期）、粪便培养（排除细菌/寄生虫感染）。可选项目包括ASCA/pANCA（辅助区分CD与UC）、维生素D（IBD