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多发性硬化康复治疗指南

多发性硬化（MS）是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病，其病程具有复发-缓解或进行性加重的特点，临床表现涉及运动、感觉、认知、膀胱直肠功能等多系统损害。康复治疗作为疾病管理的重要组成部分，需基于个体病程阶段、功能障碍类型及严重程度制定个性化方案，核心目标是缓解急性症状、预防继发性损伤、维持或改善功能状态、提升生活质量，并通过科学干预延缓疾病进展。以下从康复评估、各病程阶段干预重点及关键技术、常见并发症管理、长期支持策略等方面展开具体阐述。

一、康复评估的核心维度与实施要点

康复评估是制定干预方案的基础，需在疾病不同阶段动态进行，重点关注以下维度：

1.神经功能缺损评估

采用扩展残疾状态量表（EDSS）量化整体残疾程度，该量表通过8个功能系统（锥体、小脑、脑干、感觉、膀胱直肠、视觉、大脑、其他）的评分，结合日常活动能力（如行走能力）综合判断。例如，锥体系统评分需观察患者从坐位站起、行走、单脚站立等动作的完成情况；小脑系统重点评估指鼻试验、跟膝胫试验的协调性；视觉功能需通过视力表、视野检查及眼底镜观察视神经损伤程度。

2.运动功能专项评估

-肌力与耐力：徒手肌力测试（MMT）评估四肢近端（如髋屈肌、肩外展肌）及远端（如手指伸肌）肌力等级，6分钟步行试验（6MWT）量化下肢耐力。

-平衡与协调：Berg平衡量表（BBS）通过14项日常动作（如站位转身、单腿站立）评分，得分45分提示跌倒高风险；Tinetti平衡与步态量表同时评估静态平衡（闭目站立）与动态平衡（行走时步幅、步速）。

-痉挛程度：改良Ashworth量表（MAS）评估肌肉被动牵拉时的阻力，0级为无阻力，4级为肢体僵硬无法活动，临床中需重点关注下肢腘绳肌、小腿三头肌等易痉挛肌群。

3.认知与情绪状态评估

MS相关认知障碍以信息处理速度、执行功能（如多任务处理）、记忆（尤其是工作记忆）受损最常见。可采用PacedAuditorySerialAdditionTest（PASAT）评估信息处理速度（3秒版得分50提示显著障碍），蒙特利尔认知评估量表（MoCA）筛查整体认知功能（教育程度≤12年者需加1分，总分≤25分提示异常）。情绪评估推荐使用医院焦虑抑郁量表（HADS），焦虑或抑郁亚量表得分≥8分需纳入心理干预。

4.膀胱直肠功能评估

通过排尿日记记录24小时排尿次数、单次尿量及尿失禁发生情况（如咳嗽、大笑时漏尿提示压力性尿失禁，尿急后无法控制提示急迫性尿失禁）；残余尿量测定（超声或导尿）判断是否存在尿潴留（残余尿100ml提示膀胱排空不全）。直肠功能重点询问便秘频率（每周排便3次）、排便费力程度及是否存在大便失禁。

二、急性期康复：控制症状与预防继发性损伤

急性期（复发期）通常表现为新症状出现或原有症状加重（如肢体无力、视力下降、严重疲劳），持续至少24小时。此阶段康复需与临床治疗（如激素冲击）协同，重点在于：

1.运动功能保护与并发症预防

-良肢位摆放：针对肢体无力或瘫痪患者，仰卧位时肩关节外展45°、肘关节伸展、腕关节背伸15°～30°，下肢髋关节中立位、膝关节微屈（10°～15°）、踝关节背屈90°（可用足托板）；侧卧位时上方下肢下垫软枕，避免髋关节内收内旋。每2小时翻身1次，预防压疮。

-关节活动度维持：对肌力0～2级的肢体进行被动关节活动（PROM），每个关节完成5～10次全范围运动（如髋关节的前屈、后伸、内收外展），动作需缓慢轻柔，避免引起疼痛或痉挛加重。

-痉挛管理早期介入：若出现肌张力增高（MAS≥1级），可在被动牵伸后使用弹力绷带或低温热塑支具（如踝足矫形器）维持关节处于抗痉挛位（踝关节背屈、膝关节微屈），每日佩戴时间根据耐受程度调整（初始2～3小时/次，逐步延长至4～6小时）。

2.疲劳与疼痛干预

MS相关性疲劳（MSR）是最常见症状之一，急性期疲劳可能与炎症活动直接相关。需指导患者记录“疲劳日记”，标注疲劳出现的时间（如午后加重）、诱发因素（如温度升高、活动量增加）及缓解方式（如短暂休息）。推荐采用“能量守恒技术”：将日常活动分解为小步骤（如洗澡改为分段进行，先洗脸再洗头最后洗身体），优先完成重要任务（如早餐准备），避免连续活动超过30分钟；环境调整方面，保持室温20℃～22℃（高温会加重疲劳），使用辅助工具（如长柄浴刷减少弯腰）。

神经病理性疼痛（如痛性痉挛、肢体烧灼感）可通过经皮电神经刺激（TENS）缓解，参数设置为频率80～100Hz、脉宽200～300μs，电极放置于疼痛区域或相应脊髓节段支配区（如小腿疼痛对应L4～S1节段），每次20～30分钟，每日1～2次。

3.膀胱功能紧急处理

急性期若出现尿潴留（残余尿300ml）或严重尿失禁，