罕见病患者家庭韧性提升的社会工作干预路径研究.docxVIP

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摘要

随着罕见病问题日益受到社会关注，罕见病患者家庭面临的生理、心理、经济与社会压力逐渐凸显，家庭韧性成为其应对多重困境的关键能力。本研究以社会工作为切入点，聚焦于罕见病患者家庭的韧性提升问题，突破传统压力视角，运用优势视角理论，探索以个案工作为核心的社会工作干预路径。通过参与式观察、深度访谈及个案研究法，结合线上实务介入，从资源整合、心理支持、社会网络拓展及能力赋权四个维度构建干预框架。研究发现，社会工作介入能显著提升家庭凝聚力、应对能力与资源利用效率，有效缓解罕见病家庭的多重压力。研究结论为社会工作介入罕见病领域提供理论支持与实践参考，同时为完善政策保障、优化社会支持体系