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- 2026-06-02 发布于四川
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罕见肿瘤无特效药家庭困难申请书
我叫李桂兰,今年42岁,是南河镇西沟村的普通村民,2022年入秋之后我总觉得腹部右侧隐隐发疼,一开始只当是多年的妇科炎症犯了,在镇卫生院、县医院来回跑了大半年,做了好多次检查都没查出明确病因,后来疼得连做饭都直不起腰,我丈夫凑了八千块钱带我去北京协和医院做进一步检查,最终病理活检确诊为上皮样血管内皮细胞瘤,医生说这是发病率不足百万分之一的罕见恶性肿瘤,全国每年新发病例也就一千例左右,目前国内没有专门针对这个病症获批的特效药,现有常规化疗方案有效率不到百分之二十,想要控制肿瘤进展、延长生存期,只能尝试未纳入医保的新型靶向联合免疫方案。
我们家原本就是最普通的农村家庭,我丈夫王军在镇上的建材厂打零工,每个月满勤也就四千二百块钱,大女儿在县城读高二,小儿子读初一,两个孩子都在上学,我婆婆十年前就中风瘫痪在床,生活完全不能自理,每天都要有人喂药擦身、接屎接尿,我公公今年六十六,有严重的二型糖尿病合并冠心病,每个月光是基础用药就要花近八百块,原来我留在家里照顾老人孩子,还能种两亩口粮田,养十几只鸡鸭换点零用钱贴补家用,自从我确诊生病,整个家的节奏彻底乱了。
这一年半来,我前后做了两次减瘤手术,四次化疗,光是住院、检查、买药就花了将近二十六万八千块,家里原本攒了十四万,是准备给两个孩子将来上大学娶媳妇的积蓄,确诊没到一年就全都花空了,我丈夫找遍了两边所有亲戚朋友
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