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跨国罕见病基因库建设中全基因组测序数据跨境流动的知情同意撤回权冲突——基于德国最新合规指南的规范分析

摘要

随着全球生物医药产业的跨越式发展，跨国罕见病基因库建设已成为攻克人类重大罕见医学顽疾的战略依托。全基因组测序数据作为包含个体生命核心隐私与高价值科研属性的数字财产，其跨境流动规模呈现出爆发式增长态势。然而，在多边多中心跨境数据流转网络中，受试者行使知情同意撤回权的制度红利，与维系公共安全及科研投资稳定性的跨境流动阻断机制，在国际私法与属地法域层面频繁发生剧烈的规范碰撞。本文采用案例教义学、国际比较法与潜在剖面回归分析相结合的方法，紧密围绕德国隐私委员会发布的最新基因合规指南展开系统化的规