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罕见病患者心理支持共识（2025版）

前言

随着医学技术的飞速进步与公共卫生体系的不断完善，罕见病领域正逐步从“被遗忘的角落”走向聚光灯下。然而，相较于日益增长的药物研发与诊疗技术突破，罕见病患者群体的心理健康需求尚未得到系统性的满足。罕见病因其低发病率、高复杂性、诊断困难、治疗手段有限且往往伴随终身残疾等特点，给患者及其家庭带来了远超普通疾病的心理压力。这种压力不仅源于疾病本身的痛苦，更源于社会认知的匮乏、医疗资源的可及性障碍以及沉重的经济负担。

为了进一步规范罕见病领域的心理支持服务，提升医务工作者、心理咨询师、社会工作者及相关从业人员的专业服务能力，特制定本共识。本共识基于生物-心理-社